Een vroege diagnose van autisme een van de dingen waarvoor Van der Gaag zich sterk maakt. Autisme is een handicap in het ontwikkelen van sociale contacten. Deze ontstaat doordat de hersenen niet goed samenwerken. Een vroege vaststelling van een autistische afwijking is van belang, omdat kinderen daarna zo snel mogelijk kunnen leren met hun handicap om te gaan. Van der Gaag: ”Normaal- en hoogbegaafde autisten moeten met hun verstand doen wat anderen aanvoelen. Hoe eerder je deze strategie aanleert, des te groter is de kans op effect. Als je daar pas op zeven of achtjarige leeftijd mee begint, ben je de hele kleuterperiode kwijt.”
Van der Gaag en zijn team van het Academisch Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie Oost-Nederland proberen er al in het tweede levensjaar achter te komen of kinderen autistisch zijn. Daarvoor zette zijn onderzoekscentrum in Nijmegen het DIANe-project (Diagnose en Interventie voor Autisme Nederland) op. ”Wij hebben alle consultatiebureauartsen in Gelderland geschoold op het herkennen van vroege kenmerken van autisme. Als zij deze aandoening bij baby’s en peuters vermoeden, verwijzen ze hen naar ons. In negen van de tien gevallen stellen wij een stoornis in het autistisch spectrum vast, meestal het klassiek autisme.”
Dit is de vorm waarbij iemand weinig tot geen contact maakt en die meestal gepaard gaat met een verstandelijke beperking.
Late diagnose
Bij mildere vormen van autisme wordt de diagnose later gesteld. ”Dan komen er vaak pas problemen als kinderen binnen het onderwijs met grotere groepen moeten omgaan”, aldus Van der Gaag. ”Dat gebeurt dus niet voor het vierde levensjaar.”
Veel mensen met autisme en hun familieleden ondervinden de nadelen van een late diagnose aan den lijve, zo bleek in mei uit een grootschalig onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Gemiddeld zou in Nederland de handicap pas op negenjarige leeftijd worden vastgesteld.
Veel te laat, aldus Van der Gaag. ”Weliswaar wijzen andere onderzoeken uit dat de diagnose gemiddeld bij zeven jaar wordt gesteld, maar in de Verenigde Staten is dat gemiddeld in het vierde levensjaar. Nederland loopt als het ware gemiddeld drie levensjaren achter.”
Er zijn ook tegengeluiden. De bekende psychologe Martine Delfos, auteur van een aantal boeken over autisme, vindt het niet juist als kinderen al te snel het stempel autistisch krijgen. Ook een hulpverlener die reageerde op het eerste artikel in deze serie waarschuwt voor een te stellige diagnose. ”Het is goed dat autisme vroegtijdig wordt onderkend”, schrijft hij, ”maar er is een keerzijde. Op hulpverleners wordt regelmatig behoorlijke druk uitgevoerd om de diagnose autisme te stellen. Sommigen bezwijken onder die druk, waardoor de diagnoses steeds meer ’vervuilen’.
Als gezinstherapeut word ik ermee geconfronteerd dat ouders hun eigen onmacht niet willen onderkennen en vooral het vlekje op hun kind zien. Als zo’n kind wat rigide is, kun je diens gedrag gemakkelijk diagnosticeren als PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified). Dat etiket kan grote consequenties hebben als zo’n rigide jongere ouder wordt. Bij het zoeken naar een plek in de maatschappij kunnen heel wat deuren dichtgaan; terwijl hij die plek zonder etiket mogelijk toch zou hebben aangekund.”
Kostbare tijd
Van der Gaag onderkent deze problematiek. ”Sommigen van mijn collega’s zijn bang om op jonge leeftijd al het etiket autisme op te plakken, omdat het grote schade kan veroorzaken als dat niet juist is. In Nijmegen stellen wij bij aanmelding: Er wijst veel in de richting van autisme. We delen deze werkhypothese met de ouders en de school. In enkele gevallen schatten wij de situatie te ernstig in. Maar in de meeste gevallen klopt onze diagnose, terwijl we anders kostbare behandeltijd hadden verloren.”
Nederland gaat zorgvuldig met de diagnoses voor autisme om, stelt de Nijmeegse hoogleraar. ”In Nederland wonen niet meer autisten dan elders. Zowel in Japan, Engeland, Frankrijk als in de VS heeft ongeveer 0,5 procent van de mensen een autistische stoornis.”
Voor Nederland betekent dit naar schatting ongeveer 80.000 à 90.000 mensen; 85 procent van hen heeft de stoornis geërfd, bij de overigen is deze veroorzaakt door een hersenziekte.
Uit het NVA-onderzoek blijkt ook dat het aantal diagnoses van de wat vage autismevorm PDD-NOS met 42 procent erg hoog ligt ten opzichte van het buitenland. Volgens Van der Gaag heeft dat een platvloerse reden. ”In de VS en Engeland wordt PDD-NOS niet erkend als stoornis waarop langdurige begeleiding wordt gezet. Daarom wordt daar vaker het syndroom van Asperger of klassiek autisme gediagnosticeerd.”
Zorg
Van der Gaag is bezorgd over de zorg voor mensen met autisme. ”De eerstelijnszorg heeft onvoldoende kennis om autisme te signaleren. Het overkomt mij regelmatig dat ik een brief van een huisarts krijg die schrijft: De ouders zeggen dat het kind autistische trekken heeft, maar ik zie er niks van: hij heeft geen speciale interesse voor priemgetallen, geen speciale begaafdheden.”
Achter de eerstelijnszorg staan gespecialiseerde autismeteams. De wet die in 1984 autisme als handicap erkende, zorgde voor regionale coördinatoren. Dat systeem was gebaseerd op de veronderstelling dat er in Nederland slechts 6000 autisten zouden zijn. ”Dit systeem is buitengewoon ontoereikend, want het zijn er veertien keer zo veel. Bovendien zijn veel coördinatoren wegbezuinigd.”
Ook de begeleiding van mensen met autisme en hun familie zou beter kunnen. ”In ons zorgstelsel moet de hulpverlening kort en krachtig zijn. Als een aanvraag door de bureaucratische molen is, heeft de patiënt recht op een beperkt aantal sessies. Maar zo werkt het niet. Autisme is een stoornis die levenslang duurt. Autisten zijn geen letterlijke, maar figuurlijke rolstoelpatiënten. De grootste handicap voor mensen met autisme is dat hun handicap onzichtbaar is. Bij rolstoelers zeg je ook niet: Je hebt nu lang genoeg in die stoel gezeten, ik geef ’m aan iemand anders, je moet maar weer gaan lopen. De zorg moet mensen met autisme de middelen geven om met wisselende frequentie langdurige begeleidingscontacten aan te gaan.”
Van der Gaag bekleedt in zijn schaarse vrije tijd veel bestuurs- en adviesfuncties van patiënten- en ouderverenigingen, orthopedagogische instituten en scholen voor speciaal onderwijs. Welke karakter heeft zijn betrokkenheid bij het onderwerp autisme? ”Dat is een beroepsmatige. Autisme is in mijn beroepscarrière op mijn weg gekomen; ik heb mij erin gespecialiseerd. Ik ben partijganger van de kinderen, pubers en volwassenen die hiermee zijn behept.”
