„Ziekte van Lyme onderschat”

Miranka Mud, bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten, kent heel wat schrijnende gevallen van mensen met een niet herkende ziekte van Lyme. Ontstaan na een beet van een teek die besmet was met de bacterie Borrelia burgdorferi. Ze hebben bijvoorbeeld niet gemerkt dat ze door een teek zijn gebeten. Vooral teken in het eerste stadium van hun ontwikkeling (nimfen, relatief vaak besmet) zijn heel klein en kunnen gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Bij anderen, ongeveer de helft van degenen die door een besmette teek zijn gebeten, ontstaat geen rode ring.

Vervolgens kunnen zich diverse klachten ontwikkelen (ernstige moeheid, hartklachten, gewrichtsaandoeningen, hevige pijnen, lichamelijke verzwakking) en neurologische verschijnselen, zoals hoofdpijn, verlammingen, tintelingen, krachtsverlies in een ledemaat, gevoelloze plekken, concentratiestoornissen en geheugenproblemen. De ene patiënt komt daardoor terecht bij een neuroloog, een ander bij een internist, cardioloog of reumatoloog, soms zelfs bij meerdere specialisten tegelijk. Artsen die ieder door hun eigen ’bril’ naar de patiënt kijken. Omdat de aandoening zich zo verschillend kan presenteren en complex kan zijn, pleit de patiëntenvereniging daarom voor de oprichting van expertisecentra of lymepoliklinieken waarin diverse disciplines met elkaar samenwerken.

De kennis bij huisartsen en specialisten over de ziekte van Lyme is volgens Mud wel wat verbeterd, maar zeker nog niet optimaal. „Een bloedtest gedurende de eerste acht tot twaalf weken na een tekenbeet heeft bijvoorbeeld geen zin. Mensen hebben dan nog geen antistoffen ontwikkeld. Toch testen artsen soms in die fase. Vervolgens horen patiënten dat er niets aan de hand is en dat geen behandeling tegen lyme nodig is. Ondertussen blijft de patiënt met onverklaarbare klachten zitten en gaat de bacterie haar gang in het lichaam.”

Bloedtesten
Een ander probleem is de kwaliteit van de bloedtesten. Daarbij wordt gekeken of er antistoffen voorkomen tegen de bacterie. Er zijn twee type testen, de zogeheten Elisatest en de Western Blottest.

Mud: „De eerste is niet erg gevoelig. Als de test aantoont dat er contact met de bacterie is geweest, is de uitslag redelijk betrouwbaar. Als er echter geen antistoffen worden gevonden, kan die uitkomst in 30 tot 60 procent van de gevallen fout zijn, zo blijkt uit onderzoek. De tweede, veel duurdere Western Blottest, wordt dan niet gedaan. Die geeft een veel genuanceerder beeld van de aanwezige antistoffen, maar dat maakt de beoordeling ook moeilijker. Overigens is ook de Western Blottest niet 100 procent betrouwbaar en kan om diverse redenen een foute uitslag geven. Ook zijn er patiënten die geen antistoffen tegen de ziekte aanmaken. Een probleem is verder dat er verschillende testkits en verschillende beoordelingscriteria in omloop zijn. Doordat de testen niet gestandaardiseerd zijn, kunnen de testuitslagen van verschillende laboratoria onderling erg verschillen. Wij adviseren altijd om te laten testen bij een laboratorium met genoeg ervaring.”

Probleem is volgens Mud dat niet alle artsen zich bewust zijn van alle voetangels en klemmen die zich op dit terrein kunnen voordoen en dat ze hun patiënten ten onrechte vertellen dat er geen lyme in het spel is. „Onze vereniging beschikt over de adressen van goede laboratoria en ook over de namen van artsen die zich in behandeling van de ziekte van Lyme hebben gespecialiseerd.”

Buitenland
Er zijn patiënten die voor diagnostiek en behandeling uitwijken naar het buitenland, weet Mud. Zelf werd haar bloed in Keulen getest, na negatieve testuitslagen in Nederland. Toen was het wel raak. Tot op dat moment waren de ernstige hartklachten waardoor ze zelfs op de hartbewaking terechtkwam, niet in verband gebracht met lyme. Na de test volgde een langdurige behandeling met antibiotica.

Ook over de duur van de antibioticatoediening lopen de meningen onder medici uiteen. Er zijn twee opvattingen. De meeste Nederlandse artsen gaan uit van de effectiviteit van een antibioticakuur van maximaal twee tot vier weken. Zo staat het ook in de huidige richtlijn van het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Anderen daarentegen wijzen op de noodzaak van soms langdurige kuren van zes tot twaalf weken of langer bij chronische lymeziekte. Zij volgen de richtlijn van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), een medische organisatie in de VS, die zich richt op de diagnostiek en behandeling van lymeziekte.

Mud: „Wij pleiten als vereniging voor herziening van de CBO-richtlijn voor de ziekte van Lyme en hebben contact opgenomen met de werkgroep die daarover gaat.”

Meer info: www.lymevereniging.nl; www.rivm.nl; www.ilads.org; www.LymeMed.nl; www.borreliose.nl; www.cbo.nl (zoeken in overzicht richtlijnen).

De Lymevereniging organiseert deze maand in diverse ziekenhuizen informatieavonden. De toegang is gratis. De bijeenkomsten hebben plaats in: ziekenhuis Almelo (8 mei, avond); ziekenhuis Alkmaar (9 mei, avond); ziekenhuis Leeuwarden (9 mei, avond); ziekenhuis Almere (10 mei, avond); ziekenhuis Nieuwegein (15 mei, middag); ziekenhuis Geldrop (29 mei, avond).

Tips tegen tekenbeet
Draag een lange broek of panty en lange mouwen bij wandelingen in bos- en natuurgebieden, en bij tuinieren. Draag dichte schoenen, broekspijpen in de sok, pet op het hoofd.

Ga niet van de paden af.

Controleer gezinsleden en zeker kinderen nog dezelfde dag op aanwezigheid van teken.

Als een teek binnen 24 uur van de huid wordt verwijderd, is de kans op de ziekte van Lyme nagenoeg uitgesloten.

Bij een tekenbeet: verwijder het beestje voorzichtig met een pincet. Pak hem bij de kop, niet fijn knijpen. Beetplaats pas ontsmetten ná verwijdering van de teek.

Let in de periode erna op ontstaan van een rode ring rond de beetplaats. Als deze niet verschijnt, vormt dit geen garantie dat er niets aan de hand is.

Noteer altijd de datum van de beet. Mochten zich ziekteverschijnselen voordoen, dan is beter na te gaan of er mogelijk een verband bestaat met de tekenbeet.