Op de dvd doen Ewouts ouders, Heleen en Ed, samen met Mariska en Henk, de ouders van Thimo, verslag van hun leven met een kind met een autistische stoornis.
De film belicht diverse thema’s die van belang zijn voor pubers met autisme en hun ouders: de diagnose en de reacties daarop, het gezinsleven, school, sport(&(spel, hoe de ouders de begeleiding van hun autistisch kind volhouden, wat mooi is en wat moeilijk, en de toekomst van autistische kinderen.
Autismedeskundige prof. dr. Rutger Jan van der Gaag uit Nijmegen stelt dat al op het consultatiebureau wordt gelet op vier factoren waaraan een kind met autisme mogelijk is te herkennen: is er oogcontact, reageert het kind op het roepen van zijn naam, wijst het dingen aan met oogcontact en toont het voorwerpen.
Snelle diagnose
Thimo’s en Ewouts ouders waren er snel bij met de diagnose. Heleen merkte al tijdens de zwangerschap van Thimo dat hij anders was. Hij was heel stil en als hij bewoog, was dat heel ritmisch. Op het consultatiebureau reageerde hij niet op zijn naam en pakte hij met negentien maanden geen bal. Bij hem werd de diagnose klassiek autisme en een ontwikkelingsachterstand van een jaar vastgesteld.
De ouders van Ewout merkten bij de geboorte van hun dochter dat Ewout, inmiddels 4, anders was. Hij kreeg ontlastingsproblemen en had een tic waardoor hij over zijn haar wreef en zei: „Mijn hoofd zit zo vol.” Ook was hij panisch bang voor geluiden van de mixer, de föhn en de stofzuiger.
Het stellen van een vroege diagnose zorgt vaak voor een rouwreactie bij de ouders, stelt Van der Gaag. Beide moeders waren „verdrietig, boos en gefrustreerd” omdat autisme een leven lang duurt, maar tegelijkertijd ook opgelucht. Mariska: „Dit is Ewout, dit is er aan de hand. Hij kan er niets aan doen, het is onmacht.”
Het kost de ouders moeite om de omgeving te laten meevoelen wat het inhoudt dat hun kind autisme heeft. Heleen: „Je staat er eigenlijk alleen voor. Thimo heeft gedrag dat niet hoort. Het is moeilijk om mensen aan het verstand te brengen dat het door zijn autisme komt, en niet omdat hij een vervelend joch is.”
Autisme heeft grote gevolgen voor het gezinsleven. Mariska heeft pictogrammen, duidelijke tekeningen, opgehangen om de hoogbegaafde Ewout te laten zien wat hij moet doen. „Als ik hem niet aanstuur, doet hij niets. Als wij hem geen structuur bieden, komt hij nergens. Hij zou niets meer doen.”
Thimo reageert eveneens op structuur en pictogrammen. „Als je hem zo uit zijn spel haalt omdat hij moet tandenpoetsen, gaat hij gillen. Als hij een plaatje ziet waarop staat dat hij moet tandenpoetsen, accepteert hij het wel. Je moet bij een autistisch kind duidelijk zijn. Altijd doen wat je zegt, en zeggen wat je doet”, aldus moeder Heleen.
Ook op school, in het medisch kinderdagverblijf en op scouting krijgen de jongens veel structuur, rust en een-op-eenbegeleiding.
Zon weg
Mariska merkt dat ze dochter Rosemarijn te weinig aandacht geeft en probeert dat te compenseren als Ewout er niet is. Ook mist ze de spontaniteit in het gezin. Als ze naar het bos wil omdat de zon schijnt, duurt het soms zo lang Ewout hierop voor te bereiden, dat de zon weer is verdwenen als hij zover is. Verder heeft zij zelf onvoldoende mogelijkheden om haar ’batterij’ weer op te laden. Heleen weet het intensieve gezinsleven met een autistische man en drie klassiek autistische kinderen wel te compenseren door middel van een studie gebarentaal en hobby’s.
De film eindigt hoopvol. De ouders zien ook de positieve kanten van hun kinderen. Thimo is heel lief, Ewout ook zeer humoristisch. Ook de toekomst voor hun kinderen zien ze zonnig in. Heleen: „In Nederland zijn zo veel hulpverleningsmogelijkheden, dat komt vast wel goed.” Mariska: „Ewout is ontzettend slim. Wat dat betreft zou hij een hoge vervolgopleiding aankunnen. Maar hij mist een aantal vaardigheden om dat te kunnen redden. Dat is iets waar wij nu mee bezig zijn, zoals door het onderhouden van vriendschappen.”
N.a.v. dvd ”Een verrassend begin. Kinderen met autisme”, deel 1 uit de serie ”Autisme, een leven lang”; Uitg. Nederlandse Vereniging voor Autisme, bestellen via www.autisme.nl of 030-2299807; 27 minuten; € 22,- (€ 18,- voor leden NVA).
