19-02-2010 17:20
| tekst W. van Hengel
Nederland telt één Q-koortspoli. Die bevindt zich in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch. Het behandelteam heeft inmiddels de nodige kennis en ervaring opgedaan. Toch zijn er nog heel wat onbeantwoorde vragen.
Patiënten uit Den Bosch en de wijde omtrek bezoeken de polikliniek. Maar ook mensen uit bijvoorbeeld de Bollenstreek en Drenthe, zelfs uit België, weten het Q-koortskenniscentrum te vinden. „Onze groep specialisten ziet wekelijks zeker zes patiënten met Q-koorts”, zegt internist Peter Lestrade. „Daarnaast krijgen we dagelijks telefoontjes van huisartsen of collega-specialisten die om advies vragen.”
Lestrade zit aan een tafel in een werkkamer op het laboratorium van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ). Tegenover hem arts-microbioloog dr. Nicole Renders. Een paar kale bureaus en kasten vormen het sobere decor.
Het is avond. Overdag kunnen beide medici moeilijk een gaatje vinden voor een gesprek. De Q-koorts zorgt voor overwerk. Lestrade: „Nu begeleid ik op een vrije middag of na halfzes, als het normale polikliniekwerk erop zit, patiënten met een ingewikkeld ziektebeeld. Geregeld bellen we elkaar ’s avonds over bijzonderheden.”
De omvang van de Q-koortsuitbraak in Nederland is uniek in de wereld. Sinds 2007 steeg het aantal bewezen ziektegevallen van 168 naar 951 (2008) en 2236 (2009). Eind vorige week stond de teller voor dit jaar op 136.
Het werkelijke aantal mensen dat in contact is geweest met de Q-koortsbacterie ligt hoger dan het aantal geregistreerde gevallen. Infectie met de bacterie Coxiella burnetii, de verwekker van Q-koorts, verloopt bij ongeveer 60 procent van de mensen zonder ziekteverschijnselen.
De overige 40 procent ontwikkelt acute Q-koorts. Mensen met klachten belanden bij de huisarts. Als deze aan Q-koorts denkt, verwijst hij door naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek. De diagnostiek richt zich gedurende de eerste veertien dagen van de ziekte op het aantonen van DNA-fragmenten van de bacterie in het bloed – een duur onderzoek.
Na die tijd vormen zich antistoffen tegen de ziekteverwekker en kunnen patiënten hierop worden getest. Kweken van de bacterie zelf is lastig. „Hij trekt zich terug in bepaalde bloedcellen waar hij zich jarenlang kan schuilhouden”, aldus Lestrade.
Bij een positieve uitslag van de testen schrijft de huisarts een veertiendaagse kuur van het antibioticum doxycycline voor. Verreweg de meeste patiënten herstellen vervolgens. „Wat het precieze effect van het middel is, is overigens nog niet duidelijk”, zegt Lestrade. „Waarschijnlijk verkort je de ziekteduur. De koorts zakt na toediening snel. Mogelijk kun je er een longontsteking mee voorkomen.”
Renders: „Wij onderzoeken het bloed van deze patiënten opnieuw na drie, zes en twaalf maanden. Als er geen bijzonderheden zijn, verklaren we de patiënt voor genezen. Als de uitkomsten wijzen op chronische Q-koorts –dat is bij 1 tot 5 procent van de patiënten het geval– blijven ze onder behandeling.”
Op dit moment worden 38 chronisch zieke patiënten op de Q-koortspoli begeleid. Ze krijgen een half tot anderhalf jaar lang twee antibiotica: doxycycline en plaquenil. Waarom zij wel, en andere patiënten niet chronisch ziek worden, is vooralsnog onduidelijk.
Mogelijk functioneert het afweersysteem bij de ene mens beter dan bij de andere. Lestrade: „We zouden graag willen weten welke antibiotica, in welke dosering, op welk tijdstip gegeven, chronische Q-koorts kunnen voorkomen. Daarover ontbreken onderzoeksgegevens.”
Lestrade kan genezen verklaarde patiënten niet garanderen dat ze voorgoed van de ziekte af zijn. „Het is bekend dat chronische Q-koorts later, zelfs na tien of twintig jaar, weer de kop kan opsteken. Zet dat voorzichtig in de krant. Ik wil mensen niet bang maken.”
Een groep die het Q-koortsbehandelteam zorgen baart, vormen patiënten met een verhoogd risico op complicaties. Het gaat met name om zwangere vrouwen en mensen met hart- en vaatziekten. Renders: „Zwangeren hebben na besmetting een verhoogd risico op spontane abortus, waarbij de bacterie, net als bij besmette drachtige geiten, met miljarden tegelijk vrijkomt.”
Lestrade: „Bij patiënten met chronische Q-koorts kan de bacterie een kunsthartklep of een vaatprothese aantasten. Ook is het voorgekomen dat Coxiella burnetii schade aanrichtte aan een bestaande uitstulping van de grote lichaamsslagader – een aneurysma. Daar hebben we hier twee gevallen van gehad. De vraag is dan: moet je mensen met bijvoorbeeld een vaatprothese levenslang antibiotica geven omdat chronische Q-koorts ook na tien, twintig jaar weer de kop kan opsteken? We weten het niet.”
Renders: „Waar we graag achter zouden willen komen, is welke patiënten er nog meer kans lopen op chronische Q-koorts. Tegen hen zou je dan niet na een jaar –als de bloeduitslagen goed zijn– zeggen: u bent klaar. Wanneer ze jaren later met levensbedreigende complicaties terugkomen, is dat dramatisch.”
Verder is er nog een aanzienlijke groep mensen die, ondanks goede bloeduitslagen, ernstig vermoeid blijft. Ze kunnen niet of slechts nog gedeeltelijk werken. Lestrade: „Helaas kunnen we voor hen weinig doen. Het vreemde is dat ze tijdens een inspanningstest best goed scoren. Dus je zou geneigd zijn te denken: er is niets aan de hand. Maar ik kom het zo vaak tegen dat ik ervan overtuigd ben dat deze mensen echt iets mankeren, ook al kan ik het niet verklaren. Ook daar zouden we graag nader onderzoek naar doen.”
Hoe groot de groep is die vermoeidheidsklachten houdt, kan Lestrade niet zeggen. „Maar ik krijg dagelijks wel zo’n drie telefoontjes van artsen met de vraag wat ze met deze patiënten aanmoeten.”
www.qkoortsinnederland.nl voor uitgebreide informatie over Q-koorts.
Nog nooit zo ziek geweest
„Zo ziek als vorig jaar ben ik nog nooit geweest. Ik kreeg plotseling hoge koorts en barstende hoofdpijn.”
April 2009. Pedagoog Jacqueline van den Bos (57) uit Helmond is op vakantie in Spanje. De vreugde is echter van korte duur. Ze wordt heel ziek en wil nog maar één ding: naar huis. Daar wordt ze opgevangen en behandeld door haar man, die huisarts is. „Al direct dacht hij aan Q-koorts. Hij liet bloedonderzoek doen en het was raak: ik had acute Q-koorts.”
Van den Bos krijgt het antibioticum doxycycline voorgeschreven. De veertiendaagse kuur lijkt te helpen. De koorts verdwijnt. „Ik bleef wel moe, ongelooflijk moe. Ook hield ik hoofdpijn, had ik pijnlijke gewrichten en last van hartkloppingen. Dat gevoel van malaise beheerste mijn leven. ’s Morgens bij het opstaan, dacht ik: Hoe moet ik de dag doorkomen?”
Het wordt een kwakkelperiode. Dat is ongekend voor Van den Bos. Normaliter begeleidt ze als pedagogisch werker op scholen kinderen met leer- en gedragsproblemen en is ze volop actief in het maatschappelijk leven.
In augustus krijgt ze weer koorts. Er volgt opnieuw bloedonderzoek. De resultaten daarvan zijn zodanig dat het lab vroegtijdig contact opneemt met de melding dat er veel antistoffen zijn aangetroffen tegen Coxiella burnetii, de Q-koortsbacterie.
Ook wordt DNA-materiaal van de bacterie zelf gevonden met behulp van een zogeheten PCR-test. Een longfoto en echo’s van hart en lever vertonen echter geen afwijkingen.
Weer krijgt Van den Bos antibiotica voorgeschreven, nu het middel Avelox, voorlopig voor anderhalf jaar.
„Sinds eind december voel ik me wat beter. Ik ben minder moe en kan weer wat langer werken, al is het nog niet wat het was. De vooruitzichten zijn onzeker. Ik ken mensen die al twee jaar ziek zijn. Sommigen worden er depressief van. Ik heb van nature een positieve instelling, maar vorig jaar zomer dacht ik wel: Waar eindigt dit?”
Van den Bos is een van de 250 geregistreerde Q-koortspatiënten die in Helmond wonen. „De meesten wonen in het noordoostelijk deel van de stad. Ik ook.” Ze heeft geen idee waar ze de bacterie heeft opgelopen. „Ik woon wel binnen een straal van 5 kilometer van een besmet geitenbedrijf dat inmiddels is geruimd. Ook wandelde ik geregeld in het buitengebied van Helmond, mogelijk ben ik daar besmet.”
Van den Bos is betrokken bij de oprichting van een landelijke vereniging van Q-koortspatiënten. Ze maakt deel uit van een stuurgroep die al veel werk heeft verzet. De eerste bijeenkomst, belegd door de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Zorgbelang Brabant, staat Van den Bos nog helder voor de geest. „Er zaten die avond 25 mensen bij elkaar die exact dezelfde ervaringen hadden als ik. Voor mij was dat een eye-opener. Ik was niet de enige met dit soort klachten.”
De patiëntenvereniging in oprichting heeft nog geen naam en ook een website ontbreekt, maar daaraan wordt inmiddels hard gewerkt. „Vergeet één ding niet: de stuurgroep bestaat uit Q-koortspatiënten. We doen wat we kunnen, maar onze spankracht is minder dan vroeger.”
www.q-koorts.deeljezorg.nl
