Marieke heeft een autistische stoornis en is een van de twee jongeren die op de onlangs verschenen dvd van de Nederlandse Vereniging voor Autisme openhartig verslag doet van haar leven. De ander is Darryl (15). Hij lijdt aan de autistische angststoornis MCDD. Hij is eveneens niet al te zeker van zijn beschrijving van verliefdheid, ook al heeft hij verkering met de 17-jarige Esther: „Als jongen zijnde is een meisje toch wel vrij leuk”, om er wat onzeker op te laten volgen: „denk ik.”
De dvd is de tweede deel van een serie documentaires die de Nederlandse Vereniging voor Autisme uitbrengt over jongeren met autisme. De eerste gaat over kinderen tot 12 jaar, de tweede over pubers. Recent kwam het tekstboekje uit.
Behalve de twee pubers komen ook Darryls moeder, Mariekes ouders en autismedeskundigen Colette de Bruin en prof. dr. Rutger Jan van der Gaag aan het woord. De dvd belicht diverse thema’s die voor pubers met autisme en hun ouders van belang zijn: diagnose, wat gaat wel en niet goed, hoe je met mensen met autisme omgaat, relaties, liefde, seksualiteit en toekomstplannen.
Darryl is bijna 16, maar heeft een sociaalemotionele ontwikkeling van een jongen van 12, aldus zijn moeder. „Ik ben héél geïnteresseerd in cijfers, aardrijkskunde en voetbal. Al is het een amateurclubje in Amerika of Canada, ik houd het allemaal bij. Een beetje getikt, ja.”
Marieke is perfectionistisch en onzeker. „Ik ben nergens heel goed in, maar ik kan een béétje piano spelen, een beetje balletten en ik ben goed in leren.” Die twee beetjes blijken heel grote beetjes te zijn, want ze blinkt uit in beide activiteiten.
De film doet inderdaad openhartig verslag. Zo zoomt de camera in als het even niet goed gaat in de omgang tussen Darryl en Marieke en hun moeders. Darryl wordt tijdens het uitlaten van de hond boos op zijn moeder als die een andere route wil lopen, Marieke kan de lichamelijke aanraking van haar moeder niet aan als ze in de herfstvakantie aan het leren is en de planning niet wil lukken.
Hoogleraar psychiatrie Van der Gaag uit Nijmegen constateert dat pubers met autisme buitenshuis nogal eens spanningen opdoen die thuis tot ontlading komen. „Die problemen blijken vooral in de puberteit. De vertrouwdheid tussen moeder en kind in de basisschooljaren wordt doorkruist door de puberteit. De moeder gedraagt zich als de moeder van een peuter, en veel pubers met autisme gedragen zich in zekere zin als peuter. Als zij dan boos worden, kunnen er wel eens rake klappen vallen. Dat is heel triest, want dan zie je dat degene die zich het meest voor hen inzet, het slachtoffer wordt van hun onmacht.”
Mensen met een stoornis in het autistisch spectrum leven bij gratie van het feit dat ze ergens op de rails zitten, zegt Van der Gaag. „Ze hebben de flexibiliteit van de trein. Op het moment dat iets niet gebeurt zoals zij het in hun hoofd hebben, ontspoort de trein. Dat beginnen alle lichtjes op oranje te springen.”
Gelukkig gaat het ook vaak goed. Zo heeft Marieke een aantal vriendinnen met wie ze gewoon omgaat, ook na vaststelling van haar diagnose. Een van hen, Thessa, verklaart: „In vergelijking met andere vriendinnen is Marieke niet zo knuffelig, en wat stiller. Verder zijn er weinig verschillen. In de klas is ze wat gesloten, ze zal niet zomaar met iemand een gesprek aangaan.”
De jongeren zijn vol verwachtingen, maar zij en hun familie moeten ook realistisch zijn. Darryl wil heel graag vrachtwagenchauffeur worden. Zijn moeder zegt: „Vanuit mijn innerlijk gun ik hem dat zo. Maar ik vind het heel moeilijk om, zonder hem te willen kwetsen, hem aan te reiken dat dat beeld niet reëel zou zijn, maar op een creatieve manier toch toegepast zou kunnen worden.”
Marieke heeft haar toekomstverwachting inmiddels bijgesteld. Op een gegeven moment wilde ze psycholoog worden. „Maar dan moet je toch kunnen inschatten wat een ander denkt en voelt.” Omdat ze weet dat dit bij mensen met autisme een probleem is, vervolgt ze heel eufemistisch: „Dat is het dus ook niet helemaal.” Nu heeft ze een nieuw ideaal: „Ik wil docente klassieke talen worden.”
N.a.v. ”Een zinnenprikkelend leven. Pubers met autisme”, deel 2 uit de serie ”Autisme, een leven lang”, Uitg. Nederlandse Vereniging voor Autisme, 23 minuten, € 22,- (€ 18,- voor NVA-leden). Bestellen via www.autisme.nl of 030- 2299807.
