20-10-2009 12:02
| W. van Hengel
„Dokter, gelooft u in alternatieve behandelmethoden?” Die vraag krijgt de Amerikaanse neuroloog dr. Allan Bowling geregeld voorgelegd door patiënten met multiple sclerose. „Ik zeg dan altijd: Dat hangt ervan af. Het is als met chirurgie. Geloof je daarin? Als je een blindedarmontsteking hebt wel, als je een angststoornis hebt niet.”
Bowling heeft in de VS naam gemaakt met de publicatie van een boek over alternatieve behandelmethoden voor patiënten met multiple sclerose (MS). Een Nederlandse vertaling ervan verscheen dit najaar onder de titel ”Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij multiple sclerose”.
Motor achter het vertaalproject is de Stichting MS-Anders (zie: ”Van marine naar stichting MS-Anders”), die de Amerikaanse specialist in het kader van zijn boekpresentatie naar Nederland haalde.
Bowling is momenteel directeur van het MS-servicecentrum en de polikliniek voor aanvullende en alternatieve behandelmethoden van het Colorado Neurological Institute in de VS. Daarnaast is hij als adjunct-hoogleraar neurologie verbonden aan de universiteit van Colorado in Denver en verder onder meer werkzaam voor de National MS Society in de VS.
Onbehagen
Zo’n vijftien jaar geleden begint bij de neuroloog een gevoel van onbehagen te groeien. „Uit onderzoek is gebleken dat twee van de drie MS-patiënten in de VS gebruikmaken van alternatieve behandelmethoden. Zelf zag ik mijn patiënten tijdens de spreekuren maar kort en voelde dat ik meer voor hen moest doen.”
Er volgt een jarenlange zoektocht in het oerwoud van alternatieve behandelmethoden. Bowling spit zo’n vijftig boeken door en loopt aan tegen het feit dat er geen twee zijn met dezelfde aanbevelingen. „Dat gebrek aan betrouwbare informatie is verwarrend, zowel voor patiënten als voor artsen. Ik vond het belangrijk het kaf van het koren te scheiden.”
Bowling duikt in databases en stuit op reeksen laboratoriumonderzoeken, dierexperimenten en kleine en grotere studies naar de effecten van allerlei alternatieve behandelmethoden bij MS-patiënten. Daarnaast maakt hij gebruik van bevindingen die artsen en patiënten rapporteren. Hij verwerkt al deze gegevens in een boek waarvan in 2001 een eerste versie verschijnt, gevolgd door een bijna 300 pagina’s tellende update in 2007. De laatste uitgave is nu in het Nederlands vertaald.
Top vijf
De top vijf van beste aanvullende behandelingen wordt volgens Bowling gevormd door gebruik van supplementen met omega 3-vetzuren en vitamine D, beweging, ontspannings- of relaxatietherapie en acupunctuur, waarbij het oppassen geblazen is met Chinese kruiden vanwege het mogelijke risico van toevoeging van onbekende medicinale stoffen.
Vaak zijn de beschikbare onderzoeksgegevens nog beperkt. Dat maakt dat Bowling zijn aanbevelingen veelal met de nodige voorzichtigheid formuleert en dat hij over het algemeen wars is van hoge doseringen. Daarnaast wijst hij erop dat een gevarieerde voedings- en leefstijl ook voor MS-patiënten een belangrijke basis vormt voor hun gezondheid.
„Als ik bijvoorbeeld kijk naar wat we weten over het effect van omega 3-vetzuren op MS, dan kun je zeggen dat ik ze niet voor niets op de eerste plaats zet. Er zijn zeker aanwijzingen voor een heilzaam effect, maar het harde bewijs ontbreekt nog. Daarvoor is een definitieve studie met voldoende patiënten in diverse centra nodig en die moet nog plaatshebben.”
Als het gaat om het gebruik van antioxidanten, zoals de vitamines A, C, E en het spoorelement selenium, wijst Bowling erop dat ze theoretisch schadelijk kunnen zijn omdat ze het afweersysteem stimuleren; en MS is juist een aandoening waarbij afweercellen de isolatielaag rond de zenuwvezels aantasten. Klinische studies naar het effect van antioxidanten ontbreken vooralsnog. „Er zijn studies gedaan met hoge doses. Die lieten geen positieve effecten zien, maar ook geen schadelijke bijwerkingen. Maar je wilt natuurlijk weten wat antioxidanten op de lange termijn doen.”
Over vitamine B12 oordeelt de Amerikaanse neuroloog niet positief. „Het wordt veel aanbevolen, maar er zijn geen aanwijzingen dat het positieve effecten heeft. Als een MS-patiënt een normaal B12-gehalte heeft, is aanvulling niet nodig.”
Vitamine D komt beter uit de bus. Het tekort daaraan neemt onder Amerikanen epidemische vormen aan, aldus Bowling, en hij gaat ervan uit dat dit in Europa niet veel anders zal zijn. „Artsen weten dat vaak niet. Vitamine D is voor veel celprocessen onmisbaar. Dat geldt ook voor spiercellen. Spierzwakte is een probleem bij MS. Maar ook het afweersysteem vaart wel bij een goed vitamine D-niveau. Uit zo’n vijftien studies blijkt dat een laag gehalte –en dat komt bij veel patiënten voor– een negatieve invloed heeft op MS. Normaliseren kan dus geen kwaad.”
Gecombineerde aanpak
Bowling bepleit een gecombineerde aanpak van MS, zowel regulier als alternatief. „Nogal wat collega’s zijn bang dat dit te veel tijd kost. Maar dat hoeft niet. In vijf minuten kan er veel gebeuren. Een A4’tje met goede informatie en verwijzen naar meer gegevens kan al heel veel betekenen.”
Anderen vinden onconventionele behandelmethoden gevaarlijk, duur en onbewezen en laten ze daarom links liggen. Bowling: „Toch is het niet zo dat reguliere methoden alleen wetenschappelijk verantwoord en bewezen zijn. Het is geen zwart-wittegenstelling. De reguliere geneeskunde geeft niet alle antwoorden en richt zich ook op afremmen van het ziekteproces. MS genezen, is niet mogelijk. Bovendien zijn er de bijwerkingen van medicijnen.”
De gedachte dat de alternatieve behandeling overheersend zal worden en de reguliere aanpak aan belang moet inboeten, wijst Bowling van de hand. „In onze MS-kliniek is dat juist niet zo. We schrijven veel reguliere medicijnen voor en tegelijk ook aanvullende middelen. Als je als behandelaar kiest voor het beste uit twee werelden, zijn de patiënten je dankbaar.”
Zenuwschade
Multiple sclerose (MS) is een zogeheten auto-immuunziekte, evenals bijvoorbeeld reuma, psoriasis en diabetes type 1.
Er zijn aanwijzingen dat een gebrek aan vitamine D in combinatie met bepaalde virusinfecties, zoals de ziekte van Pfeiffer, een rol van betekenis spelen bij het ontstaan van de aandoening.
Het afweersysteem valt bij MS het zenuwstelsel, hersenen en ruggenmerg aan. De isolatie rond de zenuwvezels (myeline) raakt beschadigd en het zenuwweefsel zelf wordt aangetast.
De symptomen van de aandoening hangen samen met de plaats waar de schade ontstaat. Verschijnselen kunnen zijn: slecht zien, spierzwakte, gevoelloosheid en incontinentie.
MS kent perioden met toenemende klachten, zogeheten schubs, en betere tijden waarbij de myelinelaag zich weer enigszins kan herstellen. Na schubs komt de patiënt vaak niet meer op het oude niveau van voor de aanval terug.
Van marine naar stichting MS-Anders
Ooit werkte Katja Vledder bij de Marine Inlichtingendienst, nu is ze directeur van MS-Anders. „In 1996 zat ik, na de oprichting van deze stichting, met een telefoonboek op schoot om contacten te leggen. Nu werken we met een team van acht mensen.”
Doel van de stichting is „het zoeken naar nieuwe manieren om mensen met MS een beter leven te geven.” Dat was in het begin niet gemakkelijk, bekent Vledder. „Zelf heb ik geen MS, maar was wel betrokken bij de zorg voor een familielid. Ik botste destijds aan tegen de hooghartige houding van een behandelaar. Dat maakte me strijdbaar. Via een headhuntersbureau kreeg ik uiteindelijk het verzoek me in te zetten voor een organisatie die zich ook zou richten op niet-conventionele behandelingen voor MS en op de financiering van wetenschappelijk onderzoek met een bredere scope dan alleen waar de farmaceutische industrie in is geïnteresseerd. Doel hiervan is verbetering van de kwaliteit van leven van MS-patiënten, nu en in de toekomst.”
Medisch specialisten staan vaak nog afwijzend ten opzichte van alternatieve behandelmethoden, zo is de ervaring van Vledder. „Patiënten horen geregeld: „Als u zo’n therapie graag wilt volgen, moet u het doen, maar ik geloof er niet in”, of: „Ik houd u niet tegen”, of: „Als u dat doet, behandel ik u niet meer.”
Soms worden patiënten volgens Vledder ook keihard uitgelachen. „Wat Bowling en wij nastreven, is dat neurologen alternatieve methoden niet negeren, vooroordelen aan de kant zetten, uitgaan van beschikbaar bewijsmateriaal en patiënten betrouwbare informatie hierover geven.”
Een afwijzende houding leidt ertoe dat MS-patiënten lang niet altijd zeggen dat ze een aanvullende therapie volgen. „Ze zijn sterk afhankelijk van hun behandelaar omdat het gaat om een chronische ziekte.”
Toch is openheid volgens Vledder heel belangrijk. „Artsen moeten weten waar hun patiënten mee bezig zijn. Daarom stellen we bijvoorbeeld gratis software ter beschikking waarmee ze in hun elektronisch patiëntendossier kunnen registreren welke aanvullende behandelingen patiënten volgen. Het is een professioneel programma. Helaas maken nog slechts enkele MS-poliklinieken er gebruik van.”
Beter gaat het met de opleiding tot MS-verpleegkundige. Inmiddels zijn er negentig getraind. „Zulke gespecialiseerde verpleegkundigen zijn heel waardevol. Ze kunnen zich beter in de situatie van patiënten verplaatsen en die praten op hun beurt vaak gemakkelijker tegen een verpleegkundige dan tegen een arts.”
Bekendheid kreeg MS-Anders enkele jaren geleden door onderzoek naar het nut van de bijensteektherapie. „Arts-onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen hebben wij gevraagd te willen uitzoeken of bijensteken helpen tegen MS. Dat bleek niet zo te zijn. Nu weten we wat we tegen mensen moeten zeggen. En dat is ook wat ons beweegt: het stimuleren van goed onderzoek naar aanvullende behandelingen, zodat behandelaars en patiënten weten wat heilzaam kan zijn.”
Meer succes had onderzoek naar het effect van koelvesten. Deze speciale vesten, ontwikkeld door de NASA voor astronauten, leken blijkens Amerikaans onderzoek bij MS-patiënten tot verbetering te leiden. „Nederlandse neurologen reageerden sceptisch. Uiteindelijk wees onderzoek in Groningen uit dat de koeling symptomen van MS kan verminderen.”
MS-Anders geeft de vesten, die 1950 euro per stuk kosten, nu kosteloos in bruikleen. Patiënten doen ze zo’n twee tot drie keer per dag gedurende drie kwartier aan.
Ook financiert MS-Anders lopend onderzoek in Groningen naar de rol van fluoxetine (Prozac) bij MS-patiënten. „De industrie is daarin niet geïnteresseerd omdat het patent op zo’n medicament al verlopen is.”
De stichting helpt MS-patiënten met telefonische of schriftelijke adviezen, ook wel via huisbezoeken. „We werken in heel Nederland. Contributies vragen we niet, sinds 1 april wel vrijwillige bijdragen van mensen die ons steunen, van onze diensten gebruikmaken of onze boeken en brochures aanvragen. Dat laatste gebeurt trouwens vaak, de boeken zijn niet aan te slepen.”
MS-Anders krijgt geen bijdragen vanuit de farmaceutische sector. Vledder: „We werken onafhankelijk van de industrie en dat willen we graag zo houden.”
Gedegen naslagwerk
Een gedegen naslagwerk. Dat mag zeker gezegd worden van ”Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij multiple sclerose”, het boek van dr. Allan Bowling.
Prof. dr. J. de Keyser, als neuroloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Universitair Ziekenhuis Brussel, stelt in zijn voorwoord terecht dat het boek een goed overzicht biedt van aangeboden behandelingen: „Bowling benadert iedere alternatieve behandelwijze op een kritische, wetenschappelijke en objectieve manier.”
Zo waarschuwt de Amerikaanse neuroloog om bewezen reguliere therapieën in te ruilen voor alternatieve methoden met een mindere status en voor mogelijke wisselwerkingen tussen bepaalde alternatieve en reguliere behandelingen.
Bowling besteedt behalve aan voeding, vitaminen, beweging, hydrotherapie, homeopathie en dergelijke ook aandacht aan zogeheten mind-bodytherapieën, zoals hypnose en oosterse behandelmethoden als tai chi, yoga en ayurveda. Kritisch lezen is hier op zijn plaats, omdat dergelijke therapieën zijn verweven met oosterse godsdienstige gebruiken of in aanraking kunnen brengen met occulte zaken.
Zelf hanteert Bowling een strikt zakelijke en seculiere benadering. Dat blijkt ook uit wat hij schrijft over het gebed. „Er zijn aanwijzingen uit studies dat het kan helpen bij spanning en depressiviteit, het levert weinig risico op en het is goedkoop.” De Bijbel spreekt een andere taal als het hierover gaat. Die kanttekeningen moeten worden gemaakt bij dit verder nuttige boek.
”Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij multiple sclerose” is uitsluitend verkrijgbaar via de Stichting MS-Anders (bestellen via 020-6116666 of ms-anders.nl). Prijs: € 24,95, voor MS-patiënten € 5,-.
