Het levende bewijs van Gods bestaan

Marieke: „We hadden dit niet verwacht. Onze verwachting was dat op gevoelsmatig gebied er wel verschillen zouden zijn tussen jongeren met en jongeren zonder autisme. Ook Eleos, onze opdrachtgever, had deze veronderstelling. Bij Eleos komen namelijk veel vragen van ouders van kinderen met autisme binnen over geloofsopvoeding.”

De onderzoeksters geven in hun eindscriptie een verklaring voor het niet-bestaande verschil tussen autistische en niet-autistische jongeren. „Het zou kunnen zijn dat jongeren met autisme hun geloof op dezelfde manier beleven als hun leeftijdsgenoten, maar moeite hebben om hier goed met anderen over te kunnen communiceren.”

Erwin: „Ik denk dat niet-autistische jongeren die hetzelfde hebben meegemaakt als leeftijdgenoten met autisme hetzelfde op het geloof zullen reageren. Dr. Van de Kamp, docent aan de vrijgemaakte universiteit, zei tegen mij dat er veel kerkverlaters met autisme zijn. Ik snap dat wel. Als mensen met autisme deze diagnose laat hebben gekregen, kunnen ze in een onbegrepen depressie komen. Dan heb je het gevoel je geloof kwijt te zijn. Als die gevoelsmatige binding met het geloof niet terugkomt, houdt dat op.”

Bedoel je gevoelsmatige binding aan God of aan de kerkelijke gemeente?

Erwin: „Aan beide. Ik ben zelf lid van de gereformeerde kerk vrijgemaakt in Zwolle-Centrum. Dat is een open gemeente waar ik geaccepteerd ben en mij thuis voel. Een paar jaar geleden leefde ik ook mee met een andere vrijgemaakte kerk. Die was een stuk conservatiever, en ik voelde mij er niet thuis. Maar dit soort ervaringen hebben mensen zonder autisme wellicht ook.”

Gerdien: „Binding aan de kerkelijke gemeente hebben wij niet onderzocht. Wij hebben ons beperkt tot de gevoelsmatige binding met God. In die binding hebben wij geen verschil gevonden tussen jongeren met en jongeren zonder autisme. De uitkomst van dit onderzoek wil echter niet zeggen dat er daadwerkelijk geen verschillen zijn. Dergelijke conclusies kunnen niet op basis van één onderzoek worden getrokken.”

Erwin, jouw antwoord hangt samen met jouw levensverhaal. Hoe ziet dat eruit?

„Ik heb een beroerde jeugd gehad. Als kind ben ik vaak gepest vanwege mijn afwijkend gedrag, dat niet kon worden verklaard. Door dat pesten werd ik zo depressief dat ik op het punt heb gestaan om zelfmoord te plegen.

In een tweede sessie bij een jeugdpsychiater stelde deze het syndroom van Asperger bij mij vast. Ik was toen al 15 jaar. Zij heeft mij geholpen mijn perspectief te verbreden. Door trainingen in sociale vaardigheid heb ik symptomen van het autisme kunnen bestrijden. Bijvoorbeeld: ik kijk mensen nu nadrukkelijk aan tijdens een gesprek. Natuurlijk houd ik nog wel andere negatieve effecten.” Lachend: „Ik ben nogal chaotisch.”

„In mijn moeilijke periode ben ik langzamerhand mijn geloof kwijtgeraakt. Ik vroeg me af: Waarom doet God me dit aan? Ik ging minder naar de kerk, las minder in de Bijbel, de relatie met God verwaterde. Dat God mij ervan weerhield om zelfmoord te plegen, was voor mij echter het bewijs dat Hij bestaat.”

Gerdien, lachend: „ Jij bent gewoon het lévende bewijs dat God bestaat.”

Erwin, ook lachend: „Ja. Langzaamaan kwam het geloof weer terug. Dat was heerlijk: Hij is er, en Hij wil mij niet loslaten, ook al liet ik Hem wel los. Dat is een van de mooiste momenten uit mijn leven.”
Andere factoren

Uit het onderzoek blijkt dat jongeren met autisme in dezelfde mate het geloof beleven en het bestaan van God ervaren als hun niet-autistische leeftijdsgenoten. Marieke: „We hadden twee niet-christelijke scriptiebegeleiders. Die waren daar verbaasd over, omdat zij op basis van wetenschappelijke literatuur hadden verwacht dat de relatie van autistische jongeren met God, evenals hun relatie met anderen mensen, verstoord zou zijn. Zij zagen dat geloof blijkbaar iets met mensen doet.”

Gerdien: „We hebben daarom ook in onze conclusies gezet: „Wellicht zijn er andere dan ontwikkelingspsychologische factoren die bij de geloofsbeleving een rol spelen.” Daarbij doelen we natuurlijk op het bestaan van God Zelf.”

De onderzoeksters hebben genoten van de opmerkingen die jongeren met een autistische stoornis onder aan het onderzoek hadden geschreven. Gerdien: „Op de formulieren stonden hele getuigenissen en levensverhalen. Zoals: Het is echt waar dat de Heere Jezus leeft, Hij is mijn Heere en Verlosser. En: Ik ervaar dat God mij helpt. Er stonden ook wensen als: God zegene jullie.”

Jullie maken in je onderzoek onderscheid tussen de rechterflank en de linkerflank van de brede gereformeerde gezindte. Is er verschil tussen de geloofsbeleving van beide groepen?

Gerdien: „Uit het onderzoek blijkt dat jongeren uit de rechterflank van de gereformeerde gezindte zich minder door God geaccepteerd voelen en Gods aanwezigheid minder ervaren. Dat geldt voor jongeren zonder en met autisme.”

Is geloven voor een autist moeilijker dan voor een niet-autist?

Erwin: „Ik denk het niet. Bij een beginnende gelovige met autisme misschien wel. Bij het verstand moet gevoel komen.”

Marieke: „Bedoel je dat geloof met het verstand begint?

Erwin: „Dat denk ik wel. Een gelovige moet eerst iets aannemen, bijvoorbeeld de scheppingsgeschiedenis. Als je dat doet, komt er hopelijk later ook het gevoel, de geloofservaring, bij.”

In een artikel in het orgaan van Dit Koningskind ter voorbereiding op het congres bepleit je meer kennis van autisme, onder andere bij kerkenraden. Wie moet hierin volgens jou het voortouw nemen?

Erwin: „Ik denk catecheten en jeugdleiders. Zij kunnen in een klein verband ontdekken dat mensen in de groep anders reageren dan anderen, of ze nu autisme hebben of een andere handicap, bijvoorbeeld een verstandelijke. Daardoor kunnen zij begrip kweken voor dat afwijkende gedrag. Ik ken het voorbeeld van een meisje dat in de belijdeniscatechesegroep vertelde dat ze een autistische stoornis heeft. Dat werkte goed uit.”

Ben je niet voor aparte catechisatie voor jongeren met autisme?

„Absoluut niet. Wij autisten moeten integreren in de samenleving. Met aparte groepen lukt dat niet. Daarbij moeten mensen zonder autisme anderen die dat wel hebben niet in een hokje plaatsen, maar met hen praten. Ik vertel echt niet aan iedereen dat ik asperger heb. Het is wel belangrijk dat catechese, maar ook huisbezoek en kerkdiensten, een vaste structuur hebben. Als een ouderling een afspraak voor huisbezoek heeft gemaakt, moet hij die niet vlak van tevoren afzeggen.”

Gerdien: „Zou visueel materiaal ondersteuning bieden?

Erwin: „Dat geldt misschien voor klassieke autisten, maar niet voor mij. Symbolen zouden mij alleen maar afleiden. Dat is ook mijn bezwaar tegen de visie van Colette de Bruin op autisme in het algemeen, alsook tegen haar interview in het orgaan van Dit Koningskind. Colette gaat vooral uit van klassieke autisten, die in de kerk alleen maar lampjes zouden kunnen indraaien.”

Toch snijdt Colette de Bruin reële problemen aan, zoals het feit dat veel kinderen met autisme moeilijk stil kunnen zitten in de kerk.

Erwin: „Volgens mij is dat ook een kwestie van opvoeding, van waarden en normen. Ik heb als vierjarige ook geleerd stil te zitten in de kerk.”

En dan: vooraan of achteraan zitten?

Erwin: „Ik denk vooraan. Dan heb je minder visuele prikkels.”

Marieke: „Als kinderen moeite hebben om hun concentratie vast te houden, kunnen ouders ook iets voor hen meenemen, bijvoorbeeld een boekje over de Bijbel of een stressballetje.”

En een volgordelijstje maken over wat er gebeurt tijdens een dienst?

Marieke: „Dat zou kunnen helpen. Je kunt er dan ook bijzetten wat het kind wel en niet mag doen tijdens dat onderdeel van de dienst.”

Erwin, je bepleit meer veranderingen in de kerk. Welke zouden dat moeten zijn?

„Predikanten zouden sowieso rekening moeten houden met het feit dat alle mensen zich maar zo’n vijftien à twintig minuten kunnen concentreren op een woordelijke voordracht. Ook denk ik dat voorgangers hun te moeilijke taal moeten aanpassen. Neem een woord als gerechtigheid. Dat snappen veel mensen niet meer. Zo’n aanpassing is niet alleen goed voor autisten, maar voor iedereen, ook voor mensen met verstandelijke handicaps. Er zijn zo veel mensen met afwijkingen, daar moet een predikant rekening mee houden.”

Gerdien: „Maar dat is ook afhankelijk van de intelligentie. Mensen met asperger, zoals jij, zijn taalvaardig. Misschien moet symbolisch taalgebruik wat meer achterwege worden gelaten.”

Erwin: „Of moet worden duidelijk gemaakt dat het beeldspraak is. En dan de vertolking erbij doen.”

Marieke: „In die zin denk ik dat kerken zich niet specifiek moeten aanpassen aan mensen met autisme. Belangrijker lijkt het mij dat kerken bekijken hoe ze samen gemeente kunnen zijn en hoe iedereen, dus ook mensen met autisme, daarin zijn eigen plek en taak kan krijgen.”

„Autistische jongere heeft geen andere geloofsbeleving”
Psychologe Gerdien Bouwman (26), werkzaam bij Eleos, en pedagoge Marieke van der Maten-Abbink (24), werkzaam bij Eleos en de SGJ, studeerden vorig jaar af op een scriptie over geloof bij jongeren tussen de 14 en de 18 jaar met autisme.

Vooraf veronderstelden ze dat jongeren met een vorm van autisme zouden zijn geblokkeerd in hun gevoelsmatige geloofsbeleving. Literatuur over dit onderwerp is er nauwelijks, onderzoek is er niet gedaan, dus dit afstudeerproject was tamelijk uniek.

Voor het onderzoek lieten de twee ex-studentes 55 cliënten van Eleos met klassiek autisme, PDD-NOS of het syndroom van Asperger vragenlijsten invullen. Als tegenhanger vulden 326 niet-autistische jongeren van de gereformeerde scholengemeenschappen Guido de Brès in Amersfoort en Greijdanus in Zwolle, alsook de reformatorische evenknie Driestar in Gouda, de vragenlijsten in.

Tot hun verbazing bleek er echter weinig verschil in de geloofsbeleving tussen jongeren met en jongeren zonder autisme. Zowel op verstandelijk als op gevoelsmatig gebied is er hoegenaamd geen verschil. Het enige onderscheid is dat jongeren met een zogeheten Autisme Spectrum Stoornis (ASS) zich „iets minder uitgedaagd voelen om te groeien in het geloof” dan jongeren zonder deze sociale handicap. Deze deeluitkomst is statistisch gezien echter de enige die niet geheel betrouwbaar is.

Bouwman en Van der Maten presenteren de onderzoeksresultaten morgen tijdens een congres over ”Geloof en autisme”. De bijeenkomst is een initiatief van de gereformeerde oudervereniging Dit Koningskind en wordt ondersteund door Eleos en de SGJ.

Behalve Erwin Roos (29), ervaringsdeskundige met het syndroom van Asperger, spreken autismedeskundige Colette de Bruin en dr. H. W. van der Kamp, universitair docent aan de gereformeerd vrijgemaakte Theologische Universiteit in Kampen, op het congres. In de diverse workshops zal onder anderen prof. dr. A. Baars, hoogleraar aan de christelijke gereformeerde Theologische Universiteit in Apeldoorn, het woord voeren.

De 400 plaatsen op het congres waren binnen enkele weken volgeboekt. Een herhaling volgt in voorjaar 2008.

„Autisme verdiepte afhankelijkheid van God”
„De problemen die ik ervoer voordat mijn diagnose vaststond, maakten mij afhankelijker van God”, stelt Wilfred Milort (25) uit Capelle aan den IJssel.

Pas november vorig jaar werd bij hem de diagnose PDD-NOS gesteld, een milde variant van autisme. Daarvoor had hij allerlei problemen. „Ik was trager op school, in mijn werk en liep soms vast in contacten met andere mensen.”

Deze problemen hadden een grotere afhankelijkheid tot gevolg. „Elke moeite, of het nu een gebroken been is of een sociale handicap, zoals ik heb, kan een mens naar God uitdrijven.”

Nu hij weet wat hij heeft, ervaart hij meer rust in z’n leven. „Ik vraag me minder af waarom ik zo veel moeilijkheden had. Daardoor bestaat echter wel het gevaar dat ik me minder afhankelijk van God voel. Dat is natuurlijk niet goed”, aldus Wilfred.

De Capellenaar, lid van de plaatselijke gemeente Hervormd Lokaal, denkt dat zijn geloofsbeleving en zijn Godsbeeld in principe hetzelfde zijn als die van zijn broers en zus, die gelijk met hem opgroeiden. „Die zijn vooral afhankelijk van je opvoeding, persoonlijk geloof en kerkelijke opvattingen. Natuurlijk is een persoon met autisme gebonden door zijn sociale handicap. Daarom ben ik afhankelijk en heb ik dagelijks hulp en leiding van de Heere voor mijn levenstaken nodig. Wij kunnen allemaal, autisten en niet-autisten, niet buiten het bloed van Jezus Christus. We moeten Zijn voetstappen leren volgen.”

„Ik bid vooral als ik problemen met iets heb”
„Ik ben persoonlijk niet heel sterk met het geloof bezig”, zegt Hans Wagenaar (niet zijn echte naam, 42) uit het westen des lands. „Het zou meer moeten, vind ik.”

plattekst (u15,1,0(Bij Wagenaar werd in 2005 PDD-NOS vastgesteld. „Met een sterk vermoeden van het syndroom van Asperger, maar voor dit laatste kon Eleos niet voldoende bewijzen verzamelen.” Mensen met het syndroom van Asperger hebben een normale of bovengemiddelde intelligentie en zijn vaak sterk in woorden en/of abstracte problemen.

Wagenaar, lid van een christelijke gereformeerde kerk van Bewaar het Pandsignatuur, twijfelt of zijn autisme of zijn opvoeding de grootste invloed op zijn geloofsbeleving heeft. „Voor mij is geloof een stelsel van vastliggende waarden en normen. Dat heeft vooral mijn moeder, die oorspronkelijk van oud gereformeerden huize is, aan mij doorgeven. Of ik dit door mijn autisme sterker heb opgepikt dan anders het geval zou zijn, weet ik niet.”

Door deze geloofsopvatting doet Wagenaar de geloofsrituelen vooral routinematig. „Ik bid wel als ik ergens problemen mee heb, zoals het vinden van een vrouw. Maar een persoonlijke relatie tot God voel ik niet zo. Verder lees ik elke dag de Bijbel. ’s Ochtends met een dagboekje, en ’s avonds na het eten, van Genesis tot Openbaring, steeds één hoofdstuk.”

Als hij predikanten hoort preken, waarin de gevoelsmatige aspecten sterk naar voren komen, heeft Wagenaar wel de begeerte zelf een persoonlijke band met God te ervaren. „Dan voel je dat zij iets hebben dat leeft. Maar dat zullen andere mensen zonder autisme ook voelen.”

Wagenaar heeft in de kerk contact met één familie die hem jaarlijks uitnodigt de vakantie-ervaringen te delen. De overige contacten met gemeenteleden zijn nog oppervlakkiger.

Zouden de ogen van de christelijke gemeente open moeten gaan voor mensen met autisme? „Ik heb inderdaad het gevoel dat ze meer oog zouden mogen krijgen voor de autistische medemens. Ik denk dat mensen uit het westen van het land vluchtiger in hun contacten zijn, terwijl als je eenmaal contact hebt met oosterlingen, je ze ook echt hébt. Die zijn trouwer.”