Hij is zevendejaars. Dit jaar hoopt hij dan toch zijn bachelorgraad te halen. Maar als het maatjesproject van de Vrije Universiteit er niet was geweest, zou Timen van den Berg (24) waarschijnlijk al lang met zijn studie informatica zijn gestopt.
Studeren aan een universiteit of hogeschool is voor jongeren met autisme bepaald niet eenvoudig. Een universiteit verwacht veel initiatief en zelfstandigheid van haar studenten. Bij een hbo-studie is bovendien samenwerking in groepjes een vereiste. Terwijl samenwerken, initiatief nemen, zelfstandig werken en plannen jongeren met autisme slecht afgaan. Zij hebben moeite met sociale contacten, planning en organisatie en kampen vaak met een gebrek aan zelfvertrouwen. Zeker als zij ook nog op kamers gaan wonen, wordt de studie al snel een flop.
Zoals bij Anneke Janse (19), bij wie drie jaar geleden het syndroom van Asperger (een vorm van autisme) werd vastgesteld. Vol goede moed begon zij dit jaar aan haar studie taal en cultuurstudies aan de Radboud Universiteit Nijmegen.
Binnen één week hield ze het voor gezien. Dat lag volgens haar niet uitsluitend aan haar autisme, maar vooral aan de studie die tegenviel, het hoge niveau van de universitaire vakken en het gebrekkige zelfbeeld, waardoor ze niet zeker was van haar studiekeuze. „Maar ik was ook het overzicht kwijt”, zegt ze, en dat is een typisch gevolg van autisme.
Zwakte
Anneke wist van het bestaan van een maatjesproject aan de Radboud Universiteit, waarbij studenten met autisme een begeleider krijgen. Ze maakte er echter bewust geen gebruik van. „Ik voel mijn asperger als zwakte. Ik wil mijn autisme eigenlijk ontvluchten. Dat vreet energie en het lukt natuurlijk niet. Ik had bewust voor de universiteit gekozen, omdat je daar niet zo veel met anderen hoeft samen te werken, zoals in het hbo en mbo, maar het lukte helaas niet.”
De Radboud Universiteit is niet de enige hogeronderwijsinstelling die studenten met autisme een maatje biedt. Een korte rondgang op internet leert dat ook de Technische Universiteit in Eindhoven, de Universiteit van Amsterdam (UvA), de Vrije Universiteit (VU) in de hoofdstad en de Hogeschool van Amsterdam (HvA) deze mogelijkheid hebben. De VU kent daarnaast een apart autismeproject, waarbij studenten via een speciaal voor hen ingerichte internetpagina met elkaar en met hun studiebegeleiders kunnen communiceren.
Timen van den Berg is maar wat blij dat de VU deze mogelijkheden biedt. „Mijn vwo heb ik net aan gehaald. Ik had toen al moeite met de aanpak van de studie”, zegt hij in zijn studentenkamer in Amsterdam-Watergraafsmeer. „Omdat de VU nogal wat begeleidingsmogelijkheden voor studenten met autisme heeft, heb ik voor deze universiteit gekozen.” Timen heeft het syndroom van Asperger.
Studievertraging
Ondanks de inzet van een studiebegeleider ging Timens studie informatica niet van een leien dakje. „De eerste twee jaar verliepen relatief goed, hoewel ik niet alle studiepunten haalde. In het derde jaar liep ik veel vertraging op. Ik volgde wel veel vakken, maar haalde niks.”
Zijn studiebegeleider adviseerde hem zich te concentreren op een kleiner aantal vakken en die dan goed te volgen. „Dat advies heeft geholpen.”
Lag de studievertraging aan zijn asperger? „Dat kan ik moeilijk beoordelen; autisme is een onderdeel van mijn persoonlijkheid. Wel is het zo dat ik moeite heb met initiatief nemen en dat ik dingen vaak uitstel totdat dat uitstel een probleem wordt. Ik moet me ertoe zetten te gaan studeren. Als ik er een taak bij krijg, kan ik moeilijk omschakelen.”
Ook met zelfstandig plannen heeft Timen moeite. „Als ik een blok van zes weken had afgerond, ging ik eerst eens een of twee weken ontspannen. Aan het eind kwam ik tijd tekort. Daarentegen vind ik een reis plannen helemaal niet moeilijk; ik kom altijd op tijd. Gewoon: aankomst min reistijd is starttijd.”
Timen bleef vaak thuis hangen. Als fanatiek liefhebber van computerspellen besteedde hij zijn tijd niet altijd even nuttig. „In feite had ik iemand op de VU nodig met wie ik regelmatig kon afspreken om samen te werken. Dat werkt motiverend. Maar zo iemand had ik niet. Bovendien vind ik thuis werken prettig. Dus ging ik vaak niet naar de universiteit.”
Meeleven
Dat veranderde radicaal toen eerstejaarsstudent politicologie Patrick Kant zijn maatje werd, op advies van de studiebegeleider. Patrick over zijn taak: „Ik houd regelmatig contact met Timen: per sms, mail, telefoon of gewoon door langs te komen. Dat gebeurt één à twee keer per week, afhankelijk van onze mogelijkheden en Timens behoefte. Dan gaan we samen op de universiteit studeren. Daar trekken we minimaal twee uur voor uit.”
Timen ervaart het contact én het meeleven van Patrick als belangrijk. „Hij vraagt hoe het met me gaat, wanneer ik tentamens heb, of ik niet moet leren en welke cijfers ik heb gehaald. Dat lijken minimale dingen, maar ze zorgen er wel voor dat het beter gaat met mijn studie.”
Inmiddels is Timen zijn zevende studiejaar ingegaan. Het is het derde jaar waarin hij door Patrick wordt begeleid. Hoewel dit positieve effecten sorteert, heeft Timen nog een lange weg te gaan. Weifelend: „Ik probeer dit jaar echt mijn bachelor (hbo-niveau, GW) te halen, maar misschien is dat te optimistisch.”
Het maatjesproject had twee positieve neveneffecten. Timen: „Dankzij mijn aanwezigheid op de VU, door Patrick dus, liep ik tegen een leuk baantje aan.” Patrick, glimlachend: „We zijn vrienden geworden. We houden allebei van films, computerspelletjes en discussiëren over politiek. Daarom zien we elkaar nu ook wekelijks in onze vrije tijd.”
Anneke Janse heet in werkelijkheid anders.
Keihard lawaai in rustig warenhuis
In de winkelstraten van Amersfoort loopt een wonderlijk clubje. Een paar mensen met koptelefoons op, bloknoot of radiomicrofoon in de hand, begeleid door een aantal anderen.
Het Fonds Psychische Gezondheid organiseerde woensdag een wandeltocht om journalisten te laten kennismaken met mensen met autisme en hun ervaringen in een stad. Zij verwerken prikkels moeilijk, waardoor ze geluid, licht en geuren versterkt waarnemen. Als ze impulsen niet goed verwerken, kunnen ze agressief, gestrest, bang of verdrietig worden.
Om de journalisten de ervaringen van autisten enigszins te laten meebeleven, krijgen zij een hoofdtelefoon mee. Die versterkt het geluid van de loopmicrofoon van de organisatoren.
De wandeling voert naar V&D. „We gaan nu naar binnen”, knalt het in de oren. Daar zegt Daryll, een 17-jarige jongen met autisme, dat hij het op zich rustige warenhuis toch als druk ervaart. „Ik vind het heel lawaaierig. Die felle lichten bij de roltrap zijn vreselijk. Vroeger werd ik daar agressief van. Nu ik medicijnen slik, gaat het beter.”
Tom, een 11-jarige jongen met autisme, heeft eveneens last van het lawaai, net als in de klas. „Daarom ga ik niet graag naar school.”
Bij het naar buiten gaan blijft Sjoerd bij de roltrap staan. „Mooie roltrap”, zegt hij, gebiologeerd door de continue bewegingen. Constant draait hij de veters van zijn T-shirt om zijn vingers. „Kom maar Sjoerd, we gaan verder”, zegt zijn begeleider. „Sjoerd heeft klassiek autisme”, verklaart een ander. „Vandaar dat hij gefascineerd is door de roltrap.”
Mooie bomen
De wandeling gaat via een plantsoen langs de randweg van het Amersfoortse centrum. Sjoerd is de roltrap vergeten en ziet nu alleen de boomtoppen. „Mooie bomen”, lispelt hij. Birsen, een meisje met autisme, is apart gaan lopen, een beetje mensenschuw als ze is. De journalisten mijden haar. Marianne (37), met klassiek autisme, praat daarentegen honderduit. „Zo verschillend is dus autisme”, verklaart een begeleidster. „De een slaat dicht en de ander is niet meer te stoppen.”
De tocht gaat naar het sportfondsenbad. Voor iemand zonder autisme spectrum stoornis klinken geluiden in een zwembad al hard, laat staan voor een persoon met autisme. Een ideale omgeving om diens waarneming te ervaren.
De groep gaat naar binnen, op Marianne na. Zij is hypergevoelig voor prikkels. „Mijn oren doen pijn vanwege alle geluiden.” Ze verkiest de frisse buitenlucht en de stevige wind. „Normaal houd ik van de wind. Nu doet het een beetje pijn aan m’n huid omdat ik overprikkeld ben.”
Ze wil graag wat kwijt aan de lezers van deze krant. „Ik heb in mijn leven ervaren dat God en de liefde tot Hem belangrijker zijn dan regeltjes. Ik lees bijvoorbeeld ’s ochtends vroeg in bed met mijn kinderen de Bijbel, en niet ’s avonds na het eten. Mijn zoon heeft ook autisme en is dan overprikkeld.”
De groep komt terug. De mensen met autisme onder hen hebben zich niet in het zwembad met zijn holle geluiden begeven.
„Sjoerd, kom eens”, zegt iemand van de organisatie. Voor een autist oogt Sjoerd plotseling ongekend doelgericht. De typische afwezige blik, met z’n gerichtheid op details, is hij kwijt. „Sjoerd vertegenwoordigt een groep die hier niet kan zijn”, verduidelijkt Judith de Laat van het Fonds Psychische Gezondheid. Ze doelt op klassiek autisten met een verstandelijke beperking. „We vinden het belangrijk dat u met dit type mensen kennismaakt. Daarom heeft Sjoerd deze aandoening gespeeld.”
Autisme. Het wordt steeds vaker vastgesteld en krijgt ook steeds meer aandacht. Zoals morgen op de Landelijke Dag Psychische Gezondheid. In gesprek met een student met autisme in het hoger onderwijs. En: zo beleeft een autist de stad.
Autismevriendelijk
Autisme doortrekt de hele mens. Iemand met deze stoornis verwerkt prikkels anders dan een persoon zonder deze handicap.
Mensen met autisme hebben vaak moeite met veranderingen, kunnen geen of moeilijk contacten leggen, zijn niet in staat zich in anderen in te leven, nemen taal veelal letterlijk, zijn niet zelden star, hebben soms beperkte of bizarre interesses, bezitten geen of juist erg veel fantasie en zijn over- óf ongevoelig voor aanrakingen, geluiden, licht of pijn.
De drie meest voorkomende vormen van autisme:
Bij klassiek autisme is iemand in zichzelf gekeerd, herhaalt hij vaak bepaalde handelingen, praat hij niet of monotoon en heeft hij in driekwart van de gevallen een verstandelijke handicap.
Iemand met het syndroom van Asperger is meestal normaal of hoogbegaafd. Dit uit zich vaak op één bepaald gebied, doorgaans in de wiskundige richting.
Iemand met PDD-NOS voldoet niet aan alle criteria van autisme, maar kampt wel met een levenslange stoornis.
Het Fonds Psychische Gezondheid zet morgen de aandoening op de kaart. Dat gebeurt tijdens de Landelijke Dag Psychische Gezondheid. Dezer dagen worden 180 activiteiten georganiseerd met als thema ”Autismevriendelijk”. Veel ggz-instellingen, waaronder Eleos, beleggen morgen informatiemarkten.
Studeren met autisme in het hoger onderwijs komt op 22 november afzonderlijk aan de orde op een congres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.
autismevriendelijk.nl; autisme.nl; eleos.nl; onderwijsenhandicap.nl; psychischegezondheid.nl.
