Joep (11) is het oudste kind van Peter en Corrie. Als hij nog maar een halfjaar is, krijgt Corrie in de gaten dat er iets met hem aan de hand is. ”Zijn blik, het dwingend vragen van aandacht, het huilen, krijsen, doorgaan, het geen rem hebben. Als hij rondkroop, was hij altijd geïnteresseerd in dezelfde dingen: vaasjes, planten. Overal trok hij de blaadjes eraf. Vanuit mijn verzorgende achtergrond dacht ik: Dit klopt niet.”
Bovendien kan Joep niet tegen alleen zijn. Bij het naar bed brengen hebben de ouders geen ander alternatief dan bij hem te zitten of te liggen totdat hun kind slaapt. Peter: ”Als we hem lieten huilen, was hij niet tot bedaren te brengen. Dan aaiden we zijn hoofd en hielden hem vast. We deden dat totdat hij 2,5 was. Sindsdien gaat hij zelfstandig naar bed.”
Familieleden, consultatiebureau- en kinderarts denken dat het echtpaar overbezorgd is. Corrie: ”Alleen de huisarts steunde ons in die tijd. Hij zei: Als je voelt dat er echt iets aan de hand is, moet je doorvechten.” En dat doen de Timmermannen.
Heel geconcentreerd
Ze gaan naar het ziekenhuis. Een kinderarts vermoedt dat Joep ADHD heeft, een etiket voor hyperactiviteit, en al dan niet voorgewende doofheid. Door plaatsing van buisjes gaat Joep inderdaad beter horen, maar de onrust blijft. Als Joep 5 jaar is, veronderstelt een andere kinderarts dat het ADD is, een variant op ADHD. Hij schrijft het rustgevende medicijn Ritalin voor.
Joep is echter niet hyperactief, constateren zijn ouders. ”Hij is nadrukkelijk aanwezig, chaotisch, maar kan ook heel geconcentreerd met Lego spelen. Hij heeft een goede motoriek, en had destijds een obsessie voor koordjes, draadjes en ritssluitingen”, vertelt Corrie.
De Ritalin dempt het probleem, maar lost het niet op. Integendeel, Joep zit vaak wezenloos voor zich uit te kijken. Het echtpaar besluit met de medicatie te stoppen. ”Hij was zo stoned als een garnaal.” De jongen blijft evenwel moeilijk opvoedbaar. ”Hij luisterde slecht. Ondertussen leek hij in zijn eigen wereldje te leven. Hij kon soms een halfuur lang naar het verkeer kijken.”
Tot Joeps zesde levensjaar sukkelen de Timmermannen door bij kinderartsen. ”Hij overgroeit het wel, kregen we te horen. Totdat hij op school problemen kreeg. Hij kreeg geen contact met andere kinderen, duwde hen weg als hij zich bedreigd voelde. Bovendien werd hij als import op de dorpsschool weggepest. Dat vertroebelde het beeld.”
Schuw vogeltje
Het gezin verhuist naar een dorp waar import beter wordt geaccepteerd. Maar ook daar is hun zoon een vreemde eend in de bijt. ”Joep was een bang, schuw vogeltje. Hij kreeg een heel lieve kleuterjuf, die zei: Het is een bijzonder jongetje. Hij kon erg goed meekomen in de klas, maar hield geen vrienden over. In het begin werd hij wel op feestjes gevraagd, maar dat hield op. Een bijzonder pijnlijke ervaring, voor hem én voor ons.”
Als Joep 6 is, verwijst de huisarts naar Eleos, de gereformeerde instelling voor psychosociale hulpverlening. Bij de eerste intake wil de psychiater vooral het bedplassen van Joep aanpakken. Maar hij zegt ook: ”Ik heb het idee dat hij geen contact met mij maakt.” En dat is nu juist de problematiek die zijn ouders willen laten behandelen.
In die tijd heeft Joep een conflict met zijn ouders. Hij pakt Bijbel, pyjama en tandenborstel in en zegt: ”Ik wil niet meer thuis blijven.” De dag erop hebben zijn ouders een crisisgesprek bij Eleos. Peter: ”Tijdens dit gesprek werd ons het Vlaamse boek ”Brein bedriegt” aanbevolen. Dat gaat over autisme bij normaal- en hoogbegaafden. We bestelden dat direct via internet, hadden het een paar dagen later in huis en lazen het vol verbazing: Dit is onze Joep!”
Een nieuwe Eleos-psychiater heeft echter een andere overtuiging. ”Na een uurtje observatie in de spelkamer stelde hij dat er niets met Joep aan de hand was, alleen dat hij een beetje star was. Volgens hem moesten wíj in therapie. Die opstelling maakte ons wanhopig. Je ziet het probleem liggen, maar kunt het niet pakken. Ondertussen waren we al twee jaar bij Eleos bezig, onder meer met ouderbegeleiding, wat overigens goed beviel.”
Als een speer
Ook de opstelling van de (reformatorische) basisschool blijft een probleem. Als Joep in groep 3 komt, leert hij ”als een speer. Eind groep 3 zat hij met lezen op AVI-niveau 3, eind groep 4 op niveau 8/9. Dat is een paar niveaus hoger dan gemiddeld. Toch zeiden de leerkrachten: Dit is normaal. Zij vonden ons gewoon zeurpieten en dachten dat de problemen door onze opvoeding zouden komen. Joep is zes jaar lang enig kind geweest.”
Ondertussen moeten Peter en Corrie oppassen dat het probleem van hun zoon niet negatief doorwerkt in hun relatie. Corrie: ”Peter zag de problemen niet zo erg, totdat hij meer thuis ging werken. Toen merkte hij: Hier klopt iets niet. Ondertussen hadden we ook het gevoel dat we het niet meer redden. Joep zoog al onze energie weg.”
Hoewel de aard van de sociale handicap van Joep nog niet is vastgesteld, gebeurt dat wel met een andere aandoening. Joep heeft last van tics, grimassen op het gezicht en knipperen met de ogen. Corrie: ”Dat is het syndroom van Gilles de la Tourette, wat door onze hele familie voorkomt.” Een hoogleraar van een academisch ziekenhuis stelt vast dat ook Joep dit heeft. ”Hij vertelde erbij dat het syndroom soms een randverschijnsel is van andere aandoeningen.”
Second opinion
Via deze hoogleraar kunnen de Timmermannen een second opinion aanvragen voor de sociale aandoening van hun zoon. Op dit front blijven de problemen bestaan. ”Hij gaf aan bij Joep te denken aan autisme. Dat gaat nogal eens samen met Gilles de la Tourette.”
Eleos stelt inmiddels vast dat Joep met een intelligentiequotiënt (IQ) van 138 hoogbegaafd is, maar ook dat er wat schort aan zijn sociale intelligentie.
De tweede GGZ-instelling doet niet lang over de diagnose. Na zes weken wordt bij Joep Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified (PDD-NOS) vastgesteld. Dat is een milde vorm van autisme, omdat de persoon in kwestie aan slechts drie à vijf van de zes criteria voor autisme voldoet. ”Hoewel Joep zeer intelligent is, wilden ze hem niet het etiket syndroom van Asperger (de hoogbegaafde variant van autisme, GW) geven, omdat Joep daarvoor te sociaal is. Hij is lief, zorgzaam, en helpt altijd mee”, zegt zijn moeder, niet zonder trots. Peter: ”Drie jaar lang is het autisme ontkend, nu hadden we binnen zes weken zekerheid.”
Ondanks het hoge IQ blijft de basisschool echter vasthouden aan zijn stelling dat Joep een middelmatige leerling is.
De Timmermannen ervaren de uiteindelijke vaststelling van de diagnose als een opluchting. Corrie: ”Allereerst was die voor ons van belang. Voor de diagnose vochten we als het ware tegen ons eigen kind. De laatste drie jaar, na de diagnose, hebben we rust gekregen. Bovendien heeft ook een deel van de familie meer begrip voor Joeps gedrag en voor onze situatie gekregen. Verder is ons duidelijk geworden dat autisme ook nadrukkelijk in mijn familie aanwezig is. Het lijkt wel of we dit kind moesten krijgen om mijn eigen familie te begrijpen.”
Levenslang
De contactstoornis is een levenslange sociale handicap, realiseert het echtpaar zich. ”Joep kan moeilijk contacten onderhouden, hij kan vreemd reageren, hij kost ons veel energie, hij kan drama’s en scène’s maken. Sommigen zeggen: Het is een gek jong, hij spoort niet.”
Joeps vreemde gedrag leidt ertoe dat leeftijdsgenoten uit het dorp hem soms bedreigen. ”Ze hebben hem bij bruggetjes opgewacht en in elkaar geslagen. Daardoor wilde hij niet meer naar school. Gelukkig heeft de schooldirecteur het pestgedrag keihard de kop ingedrukt.”
Toch blijft het pestprobleem op de woensdagmiddag en in de vakanties bestaan. Peter: ”Er zijn wel eens jongens van school aan de deur geweest om Joep in elkaar te slaan. Inmiddels heeft hij gelukkig een vaste vriend. Hij bloeit op, de scherpe kantjes gaan er een beetje af. Hieraan zie je dat het van belang is dat ouders begrip hebben voor het autisme van het vriendje van hun kind. Daardoor kunnen deze kinderen meedoen in hun gezin.”
Toen Joep 9 was, heeft hij de Eleos-cursus ”Ik ben speciaal” gedaan. ”Wij hebben tegen hem gezegd: Je bent een speciaal jongetje met een handicap. Dat was moeilijk voor hem, maar tegelijk ook een hele opluchting. Hij kon zijn afwijkende gedrag nu een plek gaan geven in zijn leven.”
Begin vorig jaar deed hij een socialevaardigheidstraining bij Eleos. ”Joep is een fantastische knul met een gebruiksaanwijzing die je moet kennen.”
De Timmermannen zetten inmiddels de nodige dingen in gang. Zo hebben ze een rugzakje gekregen, een zak met geld waardoor Joep wekelijks vier à acht uur ambulante begeleiding krijgt op school. Verder krijgen ze via de Toeslag Ouders Gehandicapt kind (TOG) meer kinderbijslag. Ook hebben zij een persoonsgebonden budget (PGB) toegewezen gekregen. Hierdoor kan Joep regelmatig uit logeren, waardoor de thuissituatie wordt ontlast.
Vaste patronen
Ook thuis is de situatie verbeterd. ”We maken gebruik van vaste patronen. Iedere avond moeten we aangeven wanneer de douchekraan uit moet. We zetten de kookwekker, zodat hij niet langer dan één uur achter de computer zit. Anders vergeet hij de tijd. Hij kan computertijd verdienen als hij zonder te mopperen klusjes of boodschappen doet. Hij kan ook computertijd verliez en. Als hij te laat thuis komt, zit hij tien minuten korter achter de computer”, legt vader Peter uit.
Joep heeft inmiddels een zusje, Melanie (5). Peter en Corrie Timmerman vermoeden dat ook zij een autistische stoornis heeft. Corrie: ”Ze vertoont rigide gedrag. Ze kan moeilijk omschakelen en houdt star vast aan iets wat zij wil. Het is anders dan bij Joep. Maar we kennen de gebruiksaanwijzing. Dat geeft een voorsprong. Aan de andere kant: de ene autist is de andere niet. Melanie is heel sociaal, lief, en rustig vanuit zichzelf. Voor Joep geldt dat laatste niet.”
Inmiddels staan de Timmermannen in contact met de gehandicaptenvereniging van de Gereformeerde Gemeenten, Helpende Handen. ”Veel mensen zijn aan het zoeken. Daarom hebben wij een artikel geschreven waarin wij, soms autobiografisch, iets van onze inmiddels opgedane kennis weergeven”, aldus Peter.
De ouders aanvaarden de sociale handicap van hun kinderen. ”Eenieder moet zijn eigen pak dragen. Wij krijgen veel liefde van onze kinderen. Een ouder met een autistisch kind moet vechten om het een plaats in de maatschappij te geven. De samenleving accepteert deze sociale handicap maar moeizaam. Autisme is net als een onzichtbare rolstoel.”
