Cora Visser, voorzitter en kartrekker van de westelijke lotgenotengroep van Helpende Handen, leest de Bijbelse geschiedenis voor van Lea, die hoopt op erkenning van haar man na het krijgen van haar eerste drie kinderen. Cora: „Wij hebben kracht, omdat God kracht heeft. Zelf was ik vroeger wel eens verbaasd dat ik mijn leven aankon. Zo moet het met Lea ook zijn geweest.”
De dames stellen zich voor aan de journalist. Jeanette Klaassen, een vijftiger, is 35 jaar getrouwd. „We hebben negen kinderen. Er waren spanningen in ons huwelijk waarvan de oorzaak niet duidelijk was.”
Haar man meldde Jeanette aan voor hulpverlening, maar uiteindelijk werd hij er zelf ook bij betrokken. „Drie keer zijn we in therapie geweest. Bij De Vluchtheuvel, bij Eleos en bij een vrijgevestigde christelijke psycholoog. De hulp stagneerde, we kregen het advies: Ga maar scheiden.”
Uit huis
Vijf jaar geleden viel het kwartje. „In het gezin en in de familie werd PDD-NOS vastgesteld. Ik ging over deze aandoening lezen, en herkende veel in het doen en laten van mijn man.” Met zo’n diagnose heeft iemand wel autistische trekken, maar voldoet hij niet aan alle criteria.
Een jaar later ging haar echtgenoot uit huis. „Ik doe het toch nooit goed”, zo luidde zijn verantwoording. „Ik ervaar dat het beter gaat nu we niet meer bij elkaar wonen.” Jeanette voedt haar vijf nog thuiswonende kinderen op, haar man ervaart rust in zijn eigen huis.
„Mijn man heeft inmiddels scheiding van tafel en bed aangevraagd. Ik wil dat niet.” De kinderen blijven ook loyaal aan de vader.
Over de gesprekgroep is ze positief: „Veel pastorale begeleiding heb ik in mijn gemeente niet gehad. Ik heb om zo’n lotgenotengroep als deze gebeden.”
Irene Jansen, een veertiger, doet haar verhaal. Na afloop van de bijeenkomst trekt ze feitelijk haar bijdrage terug, uit angst voor herkenning door haar kinderen. Helder wordt dat haar man, die overduidelijk lijdt aan een stoornis in het autistisch spectrum, niet wil meewerken aan het vaststellen van een diagnose, ook dat hij de kerk vaarwel heeft gezegd. „Ik krijg kracht naar kruis. De Heere gaat Zijn wegen. Gelukkig ontvang ik veel steun van de kerkenraad, mijn moeder en de buren.”
Karin de Groot is achttien jaar getrouwd. Van de zes kinderen heeft er één PDD-NOS en één ADHD. Haar man heeft ook gedragsproblemen die zijn te herleiden tot een autistische stoornis, maar geen diagnose.
Beetje egoïstisch
Riet Smit, 38 jaar getrouwd, zit vol van wat zij beleeft. „Ik heb altijd gedacht: mijn man is een beetje egoïstisch. Het is: ík moet, ík wil, ík ga, ík doe. Hij is een harde werker, maar thuis helpt hij mij nergens bij. De financiën doe ik. Bij de bevalling van onze drie kinderen was hij niet aanwezig. Ook in de opvoeding van de kinderen stond ik er alleen voor. De huisarts zei destijds: Het is niet verstandig dat jullie meer kinderen krijgen.”
Riet werd depressief van de omstandigheden. Zij ging naar het maatschappelijk werk om hulp. Uiteindelijk kwamen beide echtgenoten bij Eleos, maar deze trok de aanvankelijke diagnose, stoornis in het autistisch spectrum, in. „Hij is maakte volgens Eleos oogcontact.”
„Een bekend verhaal”, becommentarieert Jeanette Klaassen. „Autisten focussen zich op de wenkbrauwen.”
Riet Smit: „Ik ben te moe om een klacht in te dienen over het intrekken van de diagnose. Dit soort omstandigheden vreet energie. De rek is er bij mij uit, de bergen worden lager, de dalen dieper.”
Momenteel gaat het niet echt goed tussen beide zestigers. „Het is erger geworden sinds hij met de vut is. Hij weet niet dat ik hier zit, dan krijg ik problemen. In het verleden heb ik een aantal grote operaties ondergaan, maar ik kreeg geen hulp of begrip van hem. Ook slaat hij me, met enige regelmaat. Soms vraagt hij daar vergeving voor. In seksueel opzicht -ik zal niet in details treden- is hij grenzeloos.”
Als verzachtende omstandigheid noemt ze dat haar man een lager dan gemiddelde intelligentie heeft. „Gelukkig krijg ik veel steun van de pastoraal medewerker van onze gemeente. Ook vind ik dit lotgenotencontact ontzettend waardevol. Ik zou het niet willen missen.”
Koffiedrinken
Dinie Pastoors is 25 jaar getrouwd met een man die vermoedelijk het syndroom van Asperger heeft. Zo iemand is vaak hoog- of normaal begaafd en heeft duidelijke verschijnselen van autisme. Ook Dinie zit hier zonder medeweten van haar man. „Ik ben gaan koffiedrinken.”
Hun relatie vertoonde het hele huwelijk al problemen. Over belangrijke zaken konden ze niet praten. Dinie ging eerst naar haar pastor, vervolgens naar de toenmalige Gliagg en later naar een christelijk psychologenbureau. „Mijn man meldde me aan. Ik was gek, in zijn ogen, en dat denkt hij nog steeds. Beide instanties gaven het advies dat we maar moesten scheiden.”
Het artikel in het RD van 28 oktober 2005 over Cora Visser opende Dinies ogen. „Mijn man heeft een stoornis in het autistisch spectrum. Nu kan ik zijn gedrag plaatsen. Alles is egaal bij hem. Hij volgt een vast patroon. Zijn werk biedt hem een prikkelvrije omgeving, waarbij hij zelf dingen kan regelen en plannen. Hij handelt zo vanwege zijn autisme. Hij wil niet manipuleren, maar ik ervaar zijn gedrag wel als manipulatie.”
De omstandigheden verbeterden aanzienlijk doordat Dinie aan hun relatie werkt. In het boek ”Geef me de vijf” van Colette de Bruin vond ze handvatten om met haar man om te gaan. „Ik geef hem nu complimentjes en behandel hem met respect.”
Doordat ze is gaan werken en dankzij de steun van een vriendin kwam ze door de moeilijke periode heen. „En dankzij hulp van de Heere. Als ik die niet had gehad, was ik psychisch een wrak geworden.” Ze houdt in, geëmotioneerd. „Zal ik gaan huilen?”
Alcoholist
De man van Alie Klapwijk is sinds kort werkeloos. „Ontslagen omdat hij alcoholist is. Hij kan geen verantwoordelijkheid nemen.” Al 28 jaar is ze met hem getrouwd, twee kinderen wonen nog thuis. Haar man heeft geen diagnose voor een autistische stoornis. Om zijn verantwoordelijkheid te ontlopen, is hij jaren geleden gaan drinken.
Twintig jaar drinkt hij al, en hij neemt steeds minder verantwoordelijkheid. „Het zijn jouw kinderen”, vertrouwde hij haar een keer toe. „Zelf ervoer ik: Ik heb geen zes, maar zeven kinderen. Ik heb een groot kind erbij.”
Haar verhaal roept herkenning op. „Ook mijn man drinkt fors”, stelt Jeanette Klaassen. „Om halftien trok hij zich steevast terug en begon hij met borrelen. Dat was lastig toen de kinderen in de puberteit waren.”
Alie Klapwijks echtgenoot vindt het moeilijk om met de kinderen om te gaan. De problemen liepen zo hoog op, dat zij een halfjaar op zichzelf ging wonen, met een van de kinderen. Hij wilde echter heel graag dat zij weer terugkwam.
In diezelfde tijd verscheen het artikel over het getrouwd zijn met een ijsberg. „Hij legde de krant voor mij neer en vroeg: Herken jij mij hierin?” Dat deed ze. En of. „Ik voel me huishoudster, geen echtgenote.”
Geen stap verder
Janneke de Graaf en haar man hebben zeven kinderen van 2 tot 16 jaar. Ook Jannekes echtgenoot meldde haar aan voor psychologische hulpverlening. „Want de oorzaak van de problemen lag bij mij, volgens hem.”
Hoewel ze in oktober 2005 zijn gestart met vaststelling van de diagnose, zijn ze na zes intakegesprekken en een psychologische test „geen stap verder gekomen.”
Jannekes man heeft een eigen bedrijf. Daardoor is hij zes dagen in de week van huis. „’s Zondags is de situatie ’t heftigst. Dan zitten we de hele dag op elkaars lip. Het begint al zondagsmorgens. Dan wil hij in bed blijven liggen en dreigt hij niet mee te gaan naar de kerk. Uiteindelijk komt hij achter ons aan en loopt hij na ons de kerk binnen.”
Janneke constateert dat haar man een gebrek heeft aan sociale vaardigheden, bijvoorbeeld bij het voeren van een gesprek. „Ik zeg wel eens tegen hem: Je hebt vier antwoorden: ja, nee, huh, of: ik weet niet. Maar hijzelf heeft nergens last van.”
De echtgenoot van Cora Visser constateert dat hij en zijn vrouw dichter bij elkaar zijn gekomen door het artikel over het ”gehuwd zijn met een ijsberg”. Cora: „We hebben meer inzicht in elkaar gekregen. Het gaat best goed. Ik weet nu dat ik hem moet vertellen welke emotie ik ervaar, soms wel drie keer: boos, gewoon en lief. Dan luistert hij, altijd.”
Wel constateert ze dat autisme gedeeltelijk erfelijk is. Twee van haar kinderen hebben een diagnose autisme. Een van hen heeft wel de verschijnselen, maar geen diagnose.
Aparte bankrekening
Tijdens het voorstelrondje valt op dat veel vrouwen en hun autistische echtgenoten aparte bankrekeningen hebben. Dinie Pastoors zet haar verdiensten op haar rekening. Alie Klapwijk heeft haar geldzaken gescheiden van die van haar man om zijn drankverslaving niet te financieren.
Een gezamenlijk aandachtspunt blijkt ook huiselijk geweld van de mannelijke kant te zijn. Bij Alie Klapwijk en haar man heeft het plaats. Ook Riet Smit krijgt nog regelmatig slaag.
In huize Klaassen is het fysieke geweld verleden tijd. Toen Jeanettes man nog thuis woonde, sloeg hij haar ook. Jeanette: „Hij zei altijd: Zij lokt het uit.”
Een korte bespreking volgt, onder andere van een voorbereid hoofdstuk uit het Vlaamse boek ”Partners in autisme. Relaas van (on)gewone relaties” van Cis Schiltmans.
Ook minder heftige onderwerpen komen ter sprake. Dinie Pastoors: „Mijn man had als cadeau vierkante borden gekocht. Omdat hij altijd het eten op een vaste plek op zijn bord had liggen, moest hij in het begin heel lang puzzelen hoe hij eten op het bord moest leggen.”
Zowel Dinie Pastoors, Alie Klapwijk als Jeanette Klaassen vindt dat autisme op narcisme lijkt, een psychische afwijking waarbij de mens extreem is gericht op vervulling van de eigen behoeften. Jeanette Klaassen: „Hij was sterk op zichzelf gericht. Hij zei altijd: Het is míjn vakantiegeld, míjn huis, míjn vrije dag.”
Riet Smit: „Iemand zei eens tegen mijn man: „Als een bord is gebroken, kun je dat lijmen. Maar die barst blijf je altijd zien. Die barst zit nu bij Riet.””
Cora Visser: „Ik heb beloofd trouw te blijven. Ik doe dat, dat hoort bij de liefde. Ik hou heel veel van hem.”
Relatie met God
Ook de relatie met God komt ter sprake. Janneke de Graaf: „Ik was opstandig, boos op God. ’t Is dat ik een heel lieve vader had, anders had mijn Godsbeeld ook kapot kunnen gaan. Door zijn beperking kan mijn man niet goed omgaan met zijn kinderen. Wat doet dat met het Godsbeeld van onze kinderen?”
Cora Visser: „Ik ben heel boos geweest op de Heere, maar dat is helemaal voorbij.”
Riet Smit: „Bij Hem mag je de problemen ook laten liggen, heb ik geleerd.”
Jeanette Klaassen: „Als ik een kruis had mogen kiezen, had ik wel liever achter een rolstoel gelopen dan dat ik dit had gekregen.”
Cora Visser: „Ik heb de neiging de schuld naar mezelf toe te trekken.”
Alie Klapwijk: „Daar blijf ik dus in hangen.”
Jeanette Klaassen: „God weet ervan. Je moet dat wel in gebed tot Hem brengen. Feit is dat God alles weet.”
Dinie Pastoors: „Het is belangrijk dat de Heere van je weg afweet en dat je je nood bij Hem mag brengen.”
Alle in dit artikel genoemde personen heten in werkelijkheid anders. Ook sommige omstandigheden zijn iets veranderd om de privacy te garanderen.
Leven als christen met een partner met autisme
Autisme. Het is geen modeterm, maar het wordt wel steeds vaker vastgesteld of onderkend. Het gaat om een regenboog (spectrum) aan verschijningsvormen, maar één ding komt bij mensen met een stoornis in het autistisch spectrum overeen: er is sprake van een probleem in het hebben en onderhouden van contacten.
Diverse effecten van het leven met autisme komen steeds meer naar voren. Ook voor mensen in de omgeving van autisten. In het artikel ”Getrouwd met een ijsberg”, dat deze krant op 28 oktober 2005 publiceerde, vertelde Cora Visser over het leven met haar echtgenoot, Piet, die een autistische stoornis heeft.
Het artikel leverde veel reacties op bij Helpende Handen, de vereniging van en voor mensen met een beperking van de Gereformeerde Gemeenten. De twee gespreksgroepen, waar lotgenoten in huiskamerverband bij elkaar kwamen, kregen grote toeloop. Er is er een in het westen en een in het midden des lands.
De groepen trekken alleen vrouwen. Niet alleen omdat vrouwen meer behoefte hebben aan contact, ook omdat vooral mannen lijden aan de contactstoornis.
Op 12 april houdt de Contactgroep Autisme van Helpende Handen voor het eerst een landelijke ontmoetingsdag. Psychologe drs. A. de Jong Kalkman uit Gouda spreekt over het thema ”Leven als christen met een partner met (vermoedelijk) een autistische stoornis”. De contactdag wordt gehouden in het kerkgebouw van de gereformeerde gemeente van Moerkapelle.
Aanmelding voor en informatie over de contactdag: Helpende Handen, 0348 489970 en info@helpendehanden.nl. Reacties voor de redactie kunnen naar mensen@refdag.nl. Meer informatie over autisme: www.autisme-nva.nl, www.autisme.startpagina.nl en www.startkabel.autisme.nl.
Zie ook het artikel Getrouwd met een ijsberg
