Veel autisten ervaren hun omgeving als losse puzzelstukjes. Ze horen, ruiken, zien, voelen en proeven, maar kunnen deze waarnemingen niet tot één werkelijkheid samenvoegen. Daardoor is het voor hen extra moeilijk om met de omgeving in contact te komen.
De puzzelstukjes van de autist stonden afgelopen donderdag centraal tijdens de promotie aan de Universiteit Leiden van orthopedagoge Ilse Noens tot doctor in de sociale wetenschappen. In haar Engelstalige proefschrift met als vertaalde titel ”Zingeving en communicatie in stoornissen in het autistisch spectrum” stelt zij dat de puzzelstukjes voor als alternatieve oorzaak voor autisme.
Tot nog toe ging de wetenschap ervan uit dat autisten zich niet in andere mensen kunnen verplaatsen. De promovenda denkt dat er ook andere oorzaken mogelijk zijn.
Zwembroek
Noens constateerde tijdens haar promotieonderzoek dat de huidige aanpak van autisten door veel kinderdagverblijven en instellingen voor speciaal onderwijs veel te hoog gegrepen is. ”Zij gaan er vaak van uit dat autisten pictogrammen, eenvoudige plaatjes, goed kunnen begrijpen.” Ten onrechte.
Een voorbeeld. ”Een plaatje van een zwembroek kan betekenen dat de autist nu gaat zwemmen. Het is een symbool. Maar dan moet hij wel een gedachtesprong kunnen maken. Een zwembroek is feitelijk niet meer dan een stukje stof en zo ziet hij het ook.”
Noens stelde eerst het verstandelijk vermogen vast van de 600 testpersonen met een ontwikkelingsniveau van een kind tussen de dertien maanden en de 5 jaar. De tests begonnen op een laag niveau. ”Ik had sorteerbakken met bijvoorbeeld kammen, tandenborstels en lepels. Die moesten de mensen met een autistische stoornis in één bakje doen. In het begin had ik identieke kammen, tandenborstels en lepels. Als het verstandelijke vermogen groot genoeg is, kunnen ze de kammen, tandenborstels en lepels uit elkaar houden. Dan kan ik ook testen met andere kammen, tandenborstels en lepels.”
Wanneer het begrip groot genoeg was, kon ze proberen met andere voorwerpen te werken en dan te kijken of de onderzoeksgroep onderscheid maakt op voorwerp, kleur of stof. ”Bijvoorbeeld met allemaal verschillende auto’s, poppen en ballen.” Autisten hebben de neiging dingen op kleur of stof te sorteren, dus een rode auto bij een rode bal, of een plastic auto bij een plastic pop. Bij de proef was het echter de bedoeling dat ze de auto bij de auto’s legden en de pop bij de poppen.
Daarna was de fase van de plaatjes aangebroken. Daarmee kon Noens bekijken of de testpersonen begrepen dat een plaatje iets voorstelde. Pas als een verstandelijk gehandicapte autist dat snapt, is het gebruik van pictogrammen door de instellingen waarin ze zijn opgenomen of waar ze onderwijs krijgen zinvol.
Oog op de bal
Noens concludeert dat autisme meer een ”waarnemingsdefect” is dan een ”algemeen defect.” Dit zorgt voor het verkeerd begrijpen van de omgeving, vooral bij heel jonge en bij zwakbegaafde autisten. ”Ik had bijvoorbeeld een meisje in de groep die bang was voor blaffen. Maar ze was niet bang voor honden. Ze wist honden niet met blaffen te combineren. De wereld bestaat uit losse puzzelstukjes. Autisten gaan al puzzelend de dag door.”
Mensen met een autistische stoornis staan op een letterlijke manier in de wereld. ”Een kikker in de keel betekent een probleem met spreken. Mensen met een autistische stoornis hebben de neiging letterlijk aan een kikker in de keel te denken. Een normaal begaafd autistisch jongetje hield bij het tennissen voor de opslag telkens de bal voor zijn oog. Ik vroeg hem: Waarom doe je dat? Hij antwoordde: Omdat mama had gezegd dat ik goed mijn oog op de bal moest houden.”
Testmethode
Noens ontwikkelde samen met haar promotor, prof. dr. I. van Berkelaer, en met de logopedist en autismeconsulent R. Verpoorten een nieuwe testmethode: de ComVoor. Het laagste niveau hierbij is sensatie (voelen en proeven), daarna komt presentatie (kleur en vorm herkennen), representatie (een zwembroek betekent zwemmen) en metarepresentatie. Bij dat laatste kan iemand de tijd overzien, oorzaak en gevolgen onderkennen en de betekenis v an uitdrukkingen begrijpen.
De drie testten de methode in internaten door het plakken van een plaatje met een toilet. Als een proefpersoon naar de wc moest, plakten ze het plaatje, dat ze niet begrepen, vlak bij de toiletpot. Daarna op de muur, op de deur van de wc, op de gang naar de wc en ten slotte in het lokaal of in de woonruimte. Daardoor leerde het kind te begrijpen dat het plaatje met daarop het toilet verband houdt met het naar de wc gaan. ”Ze gaan dan via al die plaatjes naar de wc.”
De methode heeft inmiddels ingang gevonden in de Nederlandse internaten en dagverblijven van kinderen en volwassenen met een autistische stoornis. ”We hebben deze methode inmiddels op cursussen aan zo’n 600 tot 800 orthopedagogen, psychologen en logopedisten uit Nederland uitgelegd. De methode wordt nu overal gebruikt. Het werkveld heeft er grote behoefte aan, want het voelt zich vaak onmachtig.” De methode wordt inmiddels ook vertaald in het Engels, Frans, Italiaans, Zweeds en Hebreeuws. Er is een cursus met een instructievideo.
De testgroep bestond niet alleen uit jonge kinderen, maar ook zwakbegaafde volwassenen. De laatsten vormen een wetenschappelijk verwaarloosde groep, terwijl 30 procent van de ernstig verstandelijk gehandicapten kenmerken van klassiek autisme heeft. ”Juist deze groep ziet niet het verband tussen verschillende waarnemingen. Dit zorgt voor ernstige problemen in de communicatie en leidt tot frustraties en probleemgedrag.”
Noens ziet mogelijkheden om verder te gaan met het autismeonderzoek. ”Dat zou dan moeten gebeuren in de groep lager functionerende autistische mensen met verstandelijke vermogens onder de dertien maanden en in de groep hoger functionerende autisten met vermogens boven de zestig maanden.”
