Ze zal hem nooit vergeten; de nacht van 16 op 17 juli 2007. Kort na het naar bed gaan, krijgt haar man een epileptische aanval. Klaske Faaij-Hofstee (41) probeert hem daarna –tevergeefs– wakker te maken. Ze realiseert zich één ding: ik moet 1-1-2 bellen.
De beelden van de CT-scan in het Universitair Medisch Centrum Utrecht laten een ‘vlekje’ zien in de hersenen van de dan 38-jarige Nico Faaij. Een daaropvolgende MRI-scan biedt aanvullende informatie: het gaat om een kwaadaardige hersentumor, een diffuus astrocytoom, ook wel glioom graad 2 genoemd.
Faaij-Hofstee: „Tijdens een gesprek van tien minuten vertelde de behandelend neurologe meteen dat mijn man nul procent kans had op genezing.”
Een operatie blijkt niet mogelijk vanwege de plaats van de tumor: linksboven achter in het hoofd, waar zich het centrum voor begrip en taal bevindt. Ook bestraling is geen optie: het gezwel is vertakt, waardoor te veel gezond weefsel zou worden beschadigd. Chemotherapie is zinloos omdat er nauwelijks bloedvaten naar de tumor lopen en medicijnen de kwaadaardige cellen dus niet zullen bereiken.
Het echtpaar krijgt te horen dat dit kankertype tamelijk stabiel is en aanvankelijk niet of nauwelijks groeit. Dat kan echter ineens veranderen. „In dat geval is er tevens het risico dat mijn man snel dement wordt.”
De geschatte overleving van iemand met een glioom graad 2 is vijf tot tien jaar. Faaij-Hofstee: „Daar is inmiddels dus 2,5 jaar van om.”
Al snel na de diagnose pakt haar man zijn werk als ict-manager bij de Rabobank weer op, eerst gedeeltelijk, later volledig. „Hij is verantwoordelijk voor de website van de bank. Een pittige baan, maar hij doet het graag.”
Het enige wat de artsen kunnen doen, is het proces volgen en om de drie maanden een hersenscan maken. Faaij-Hofstee stuurt al snel de scans van haar man naar een reeks neurologen en neuro-oncologen in diverse landen. Met daarbij de vraag: Als u mijn man zou behandelen, wat zou u dan adviseren?
Tot haar verbazing krijgt ze allemaal verschillende antwoorden. „De een adviseerde een operatie, de ander een chemokuur, ondanks het geringe aantal bloedvaten, en weer een ander zou toch bestralen. Vervolgens vroeg ik of zo’n behandeling levensverlengend zou zijn: nee dus. Maar waarom dan behandelen, was mijn volgende vraag. Daarop volgden antwoorden als: Mensen willen zoiets niet in hun hoofd hebben.”
Het echtpaar Faaij besluit naar het Erasmus MC in Rotterdam te gaan voor een second opinion. Daar krijgen ze te horen dat onderzoek naar hersentumoren een „ondergeschoven kindje” is in de kankerbestrijding. De grote geldstromen gaan naar andere kankertypen, zodat er weinig onderzoek op dit terrein plaatsheeft.
Op diagnostisch en chirurgisch gebied is er volgens Hofstee de laatste tien, vijftien jaar wel het nodige verbeterd: geavanceerde CT- en MRI-scanners, driedimensionale operatietechnieken en robotarmen hebben hun intrede gedaan. De overleving van de snelgroeiende gliomen graad 3 en 4 is toegenomen van gemiddeld zes naar twaalf tot vijftien maanden. „Mooi, maar nog altijd bedroevend slecht vergeleken met andere kankersoorten.”
Organisaties als KWF Kankerbestrijding en de Hersenstichting besteden verhoudingsgewijs weinig tot geen geld aan hersenkankeronderzoek. Faaij-Hofstee: „Naar borstkanker –3000 sterfgevallen per jaar– lopen veertig door de Kankerbestrijding gesubsidieerde studies; daartegenover staat de financiering van vier studies naar hersenkanker, dat jaarlijks 1500 mensen het leven kost. De Hersenstichting richt zich vooral op de ziekte van Alzheimer, autisme en traumatisch hersenletsel.” Dat betekent volgens Faaij-Hofstee dat vooruitgang in de aanpak van hersenkanker op korte termijn niet valt te verwachten.
Zes weken na de teleurstellende diagnose van haar man besluit ze tot de oprichting van de stichting STOPhersentumoren.nl. De organisatie heeft als doel geld te verzamelen voor onderzoek naar de genezing van hersenkankers. Faaij-Hofstee steekt er als voorzitter momenteel zestig uur per week in.
Waar ze de energie vandaan haalde, zo snel na een ingrijpende diagnose? „Op deze manier buig ik rouw en negatieve energie om in iets positiefs. Als christen beseffen we dat deze ziekte op ons pad is gekomen. We zien het een beetje als onze roeping om het vastgeroeste wiel los te wrikken. Er liggen veel goede onderzoeksvoorstellen op de plank, maar onderzoekers kunnen er niets mee omdat er geen geld is.”
STOPhersentumoren.nl heeft inmiddels een wetenschappelijke adviesraad en een raad van toezicht. In 2008 haalde de stichting 45.000 euro binnen, vorig jaar 208.000 euro. De eerste subsidies zijn verstrekt. „We begonnen met een stimuleringsprijs voor jonge uitmuntende onderzoekers op het gebied van de neuro-oncologie. In 2008 en 2009 hebben we daarvoor twee cheques uitgereikt van 5000 euro.”
Gemiddeld kost een langlopende studie ongeveer 450.000 euro, aldus Faaij-Hofstee. „Dat is voor ons als stichting nog te hoog gegrepen. Daarom investeren we nu 100.000 euro in twee zogeheten preklinische vooronderzoeken, noodzakelijk voor de opzet van goede vervolgstudies.
De eerste 50.000 euro ging naar een studie van het Erasmus MC in Rotterdam. het betreft een combinatie van diverse eiwitremmers met Temodal, een kankerceldodend middel. De tweede subsidie werd in december toegekend aan het VUmc in Amsterdam. Dit centrum doet onderzoek naar laaggradige hersentumoren en hoe te voorkomen is dat ze veranderen in hooggradige snelle groeiers. Daar ging nooit veel geld heen, omdat binnen de neuro-oncologie de meeste aandacht uitgaat naar snelgroeiende hersenkankers, waar de meeste patiënten mee te maken hebben.
Dit jaar volgen er nog zes startsubsidies. Faaij-Hofstee: „In de hoop dat vervolgonderzoek een goede kans maakt bij de grote financiers als KWF Kankerbestrijding en ZonMw.”
www.stophersentumoren.nl voor meer informatie.
1500 hoofdzaken
Het boek ”1500 hoofdzaken” –dinsdag gepresenteerd tijdens de Brain Awareness Week– brengt hersentumoren aangrijpend dichtbij door de combinatie van foto’s, scanbeelden en korte citaten van patiënten. Drie van de zestien zijn inmiddels overleden, drie anderen worden behandeld omdat de tumor is gaan groeien.
De titel is ontleend aan de 1500 Nederlanders die jaarlijks sterven ten gevolge van een hersentumor.
Het boek wordt thuisgestuurd na donatie van minimaal 25 euro op rekening 1364.68.942 t.n.v. de stichting STOPhersentumoren.nl te Driebergen, onder vermelding van boek en adres.
